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Mi esposa Sheri y yo nos mudamos de Nebraska a Carlsbad, CA en 1999. Estábamos semi-retirados después de que dejé el mundo corporativo y vendimos el restaurante de alta cocina que teníamos y que Sheri administró durante 16 años. Después de un año, ambos aceptamos trabajos en nuestra iglesia. Me convertí en el Contralor y Gerente de TI y Sheri fue la Asistente Administrativa del pastor de Misiones y del ministerio Life After 50. En 2006, a Sheri le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No estábamos demasiado preocupados porque su padre tenía la enfermedad de Parkinson y le iba bien. Su enfermedad progresó lentamente y sus síntomas aumentaron cada año. Tenía discinesia, bradicinesia, "congelación", demencia de Parkinson y psicosis de Parkinson, así como síndrome de piernas inquietas. En 2016 me convertí en su cuidadora las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Dios la llevó a casa en septiembre de 2019 después de 58 años de matrimonio. A lo largo del camino, aprendí mucho sobre cómo cuidar con amor al amor de mi vida y enfrentar los desafíos que presenta la enfermedad de Parkinson en el camino. Estoy jubilado y sigo trabajando como voluntario en el ministerio Care en mi iglesia.

Arte de contacto:

Los temblores comenzaron aparentemente de la nada, se hizo el diagnóstico, pero no fue hasta un par de años más que me di cuenta de que la vida podía continuar con alegría, propósito y significado a pesar de y gracias a la EP. Con el amoroso apoyo de mi esposo, amigos y miembros del grupo de apoyo de Parkinson al que pertenecemos, mi mundo se ha expandido para incluir el conocimiento de la enfermedad, opciones de tratamiento, opciones de estilo de vida saludable y esperanza para el futuro. Habiendo completado recientemente la cirugía y la programación de DBS, estoy deseando tener más horas de puntualidad, menos horas de discinesia y temblores y menos medicamentos.

Maestra de escuela primaria jubilada, esposa de su esposo Aaron durante 40 años, madre de tres niños en la treintena y abuela de cuatro, me encanta leer, salir con amigos, jugar en mi jardín, viajar y jugar con los nietos.

Comuníquese con Diane:

Edna Culp de San Diego, CA es enfermera de práctica avanzada/enfermera clínica especialista con especialización en gerontología de adultos y actualmente está afiliada a University of California San Diego Health. Edna estaba casada con Mark, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2000, cuando llevaban 10 años casados. Vivieron con este huésped no invitado en su casa durante más de 20 años.

Esto se ha convertido en una vida de servicio y hay pasión, alegría y recompensa al compartir con otros lo que se experimentó y aprendió en este difícil camino.

Comuníquese con Edna:

Después de mi jubilación, a mi esposo le diagnosticaron Parkinson, y la demencia con cuerpos de Lewy finalmente se agregó al DX. Antes de eso, éramos supervisores del cuidado de la enfermedad de Parkinson de su madre. En los 8 años de ser su cuidador, aprendí mucho sobre mi rol y sobre la EP de él (como paciente y como médico jubilado). Las habilidades con las personas, el cuidado, la escucha, la paciencia, la gestión del tiempo, la gratitud por los momentos alegres y felices son algunas de las cosas que aprendí en este viaje. Ahora quiero compartir lo que aprendí con otros cuidadores.

Mi licenciatura es en Administración de Empresas. La experiencia laboral incluye escuelas públicas, interactuando con los estudiantes, el personal y los padres a diario, a menudo en situaciones sin guión.

Comuníquese con Elaine:

He sido un socio de atención primaria para mi ser querido durante los últimos 15 años. Hemos experimentado y aprendido mucho en este viaje de Parkinson. Comparo el viaje con un río. Los primeros síntomas progresan lentamente y la vida es tranquila en su mayor parte. A medida que el viaje avanza desde aguas tranquilas y tranquilas hasta corrientes de agua y se encuentra con aguas turbulentas y cascadas sorpresa río abajo. He aprendido a ser flexible y hacer todo lo que puedo para prepararme.

Soy líder de un grupo de apoyo de un capítulo local de NCPSG, asisto a seminarios de PD y participo en reuniones de grupos de Care Partner.

Trabajé en la industria hotelera a tiempo parcial durante 6 años, luego de jubilarme de trabajar 33 años en administración minorista para JCPenney a nivel de tienda, distrito y corporativo.

Tengo pasión por las personas y mi misión de vida es servir a los demás.

Póngase en contacto con Irene:

Lisa es neurocientífica clínica para la enfermedad de Parkinson y su trabajo se inspiró en la lucha de su madre con un trastorno del movimiento. Trabajar en estrecha colaboración con personas con Parkinson le ha ayudado a entender cómo ayudar y ha sido reconocida con el premio Dunay Quality of Life por su trabajo compasivo. Su área de especialización es el uso de herramientas y tecnología basadas en la neurociencia para mejorar la vida diaria de las personas con Parkinson. Si se siente abrumado por la sobrecarga de información, ella puede ayudarlo a buscar lo mejor para usted.

Comuníquese con Lisa:

Paul lidera el capítulo de Oceanside del Grupo de Apoyo de Parkinson del Norte del Condado y es el presidente de la Junta de NCPSG. Fue socio de cuidado de su esposa Eva en su batalla de 21 años contra el Parkinson, y sirve a la comunidad de Parkinson en su honor y memoria.

Creció en los condados de San Diego y Orange, sirvió en la Reserva de la Marina de los EE. UU. Y se convirtió en bombero / paramédico de Vista Fire, ascendió a Jefe de Bomberos y cumplió 26 años. Poco después de retirarse de Vista, se unió al condado cuando establecieron la Autoridad de Bomberos del Condado de San Diego, sirviendo nuevamente como Jefe de Bomberos durante otros ocho años. Se retiró por segunda vez para convertirse en socio de cuidado de Eva a tiempo completo.

La experiencia de Eva y Paul con los Grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson y la Asociación de Parkinson de San Diego les ayudó a anticipar los desafíos y descubrir habilidades de afrontamiento en el viaje de la enfermedad de Parkinson. "Aprendimos mucho, construimos amistades maravillosas y enriquecimos nuestras vidas a través de esas relaciones".

Póngase en contacto con Paul:

Sam es presidente del grupo de apoyo para el Parkinson del condado norte. Ha estado en esa junta durante 9 años y se desempeña como líder del grupo de apoyo de La Costa. Fue el compañero de cuidados de su esposa durante su viaje de 22 años con Parkinson antes de que ella falleciera en 2018 de Parkinson's Dementia. Sam y Ruth criaron a sus dos hijos maravillosos en Tucson, donde ambos tenían carreras en educación. Disfrutaron de varios años de viajes en vehículos recreativos por todo el oeste americano y Canadá. Sam realizó largos viajes en motocicleta en el verano, incluido un viaje de Tucson a Banff, Alberta. Se mudaron a Oceanside hace 10 años. Sam está disponible para los socios de cuidado mentores que tienen demencia solo por correo electrónico.

Comuníquese con Sam (tenga en cuenta que Sam está disponible como mentor solo por correo electrónico):

Sandy es una aprendiz de por vida que disfruta compartir sus conocimientos y experiencias con los demás. Ella es la cuidadora de su esposo, a quien le diagnosticaron Parkinson en 2006. A medida que los síntomas de Parkinson aumentaron, comenzaron a asistir a grupos de apoyo y disfrutaron conociendo a personas que enfrentaban algunos de los mismos desafíos. La información que aprendieron facilitó el viaje del Parkinson.

Durante los últimos años, se ha desempeñado como facilitadora de Oceanside Support Group Care Partners. Le gusta desarrollar amistades para que otros cuidadores no se sientan solos. Sandy todavía está aprendiendo. Ve seminarios web informativos sobre el Parkinson y la prestación de cuidados. Ha sido parte de los Programas de Investigación de UCSD Care Partners y ha aprendido la importancia de cuidarse a sí mismo y algunas técnicas especiales.

Póngase en contacto con Sandy: