Parkinson's Connect: empoderamiento a través de tutorías en el suroeste de Florida

Me diagnosticaron EP en 2015, un mes antes de cumplir 58 años. Mis principales síntomas fueron rigidez, rigidez y lentitud de movimiento. Elegí seguir trabajando y abordé mi nuevo diagnóstico con ejercicio y suplementos. Seis meses después, estaba en mi auto en un semáforo en rojo. Cuando el semáforo se puso en verde, mi pie tardó lo que pareció una eternidad en pisar el acelerador. Ese día le dije a Mark que estaba listo para comenzar con los medicamentos para la EP.

En octubre de 2015, conocí a un asesor de atención en la Neuro Challenge Foundation for PD. Compartió información sobre los muchos recursos GRATUITOS que ofrecían. ¡Salí de nuestra reunión sintiéndome esperanzado! Mark y yo inmediatamente comenzamos a asistir a grupos de apoyo, clases de baile, seminarios, ejercicios de boxeo y clases de Pedaleo para el Parkinson.

En 2016 me jubilé. Por mi bien y el de mi familia, era hora de hacer todo lo posible para mantener mi calidad de vida al más alto nivel durante el mayor tiempo posible. Un avance rápido hasta hoy, "Equipo Murphy", como me refiero a nuestra familia, tiene 9 años en nuestro viaje de PD. Hemos aprendido que simplemente tomar los medicamentos recetados no es suficiente para vivir una vida productiva con Parkinson.

Creo que "Se necesita un pueblo para navegar la vida con Parkinson". Our Village incluye: familia, nuestros amigos de PD, ejercicio diario, suplementos, tratamientos de acupuntura, masajes y tiempo de tranquilidad. También es esencial una conexión espiritual. Antes de levantarme de la cama, doy gracias a Dios por el regalo de otro día, por el regalo de mi familia y amigos y por el regalo de PD. Entonces me miro en el espejo y digo: PD… ¡hoy te voy a patear el CULO!
Desde el comienzo de nuestro viaje con la EP, Mark y yo reconocimos que la mejor manera de lidiar con este diagnóstico era con coraje y una actitud positiva. Lo último que queríamos era que nuestros hijos pensaran que debido a que la vida me lanzó una bola curva, me iba a ponchar. Los días que me siento triste, desafiado, frustrado o enojado. Me recuerdo a mí mismo: tengo EP. PD no me tiene. PD no me define. ¡Entonces me recuerdo a mí mismo de mis bendiciones!

Contactar a Carolina:

Soy muy afortunado de que, a pesar de haber sido diagnosticado con Parkinson en 2013, la enfermedad ha ido progresando muy lentamente y, hasta el momento, me ha permitido llevar una vida relativamente normal y activa. Creo que la buena forma física y las visitas periódicas a mi médico especialista en trastornos del movimiento son las claves para mantener a raya la enfermedad. También me mantengo al día con la investigación y la información sobre el Parkinson a través de fuentes como NeuroChallenge, Parkinson's Place, MJF, además de pertenecer a varios chats de Internet y Training Wheels Off, un grupo Zoom semanal.

Como persona con Parkinson, comprometida a vivir mi mejor vida, estoy excepcionalmente preparada para ayudar a otras personas que pueden estar enfrentando desafíos al vivir con Parkinson.

Póngase en contacto con Drew:

A mi esposa, Joyce, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2008. En 2017, un cuidador de pacientes con EP y yo formamos Mind and Motion (M&M), una red de apoyo para pacientes con Parkinson en el condado de Marion, Florida. Establecí un acuerdo de asociación con la NeuroChallenge Parkinson's Foundation en 2018. La misión principal de M&M es la educación, el acondicionamiento físico y el ejercicio, y el apoyo tanto para personas con Parkinson como para sus cuidadores. Gestiono y coordino las sesiones de apoyo para cuidadores de M&M y, a menudo, atiendo llamadas telefónicas con parejas en las que ha habido un diagnóstico reciente de EP. También tengo dos hijos adultos venerados que forman parte de nuestro equipo de EP, en Virginia y Colorado.

• Nacido en Montreal, Quebec, Canadá (1940), Escolaridad: hasta graduarse de la escuela secundaria en Canadá.
• Obtuvo la licencia de piloto privado en Canadá (1957) y Estados Unidos.
• Licenciatura en Ingeniería de Mantenimiento Aeronáutico, Northrop University, Inglewood, California (1960-64)
• Máster en Administración de Empresas, Universidad de New Haven (1973)
• Ingeniero de proyectos, Avco Lycoming, Stratford, Connecticut (1967-73)
• Fue propietario y administrador del William Seward Inn en Westfield, Nueva York. (5 años)
• Ingeniería de proyectos, Gestión de compras, Marketing internacional, Westinghouse Electric Corp. (1973-2002), Divisiones de generación de energía, Concordville, PA, y Orlando, Florida. Puesto antes de jubilarse: Gerente de Marketing de servicios, Europa, África, Oriente Medio.
• Retirado 2002

Contacte con Peter:

Me diagnosticaron hace unos 5 años. ¡Hago mucho ejercicio! Paso unas 20 horas a la semana en la YMCA. Casi todo el personal de Englewood Y sabe que tengo Parkinson. Recientemente aprobé mi curso certificado de Instructor de fitness grupal, la Y me contrató como instructor de fitness a tiempo parcial, he estado enseñando en equipo la clase de ejercicio de Parkinson en Englewood durante casi un año. A menudo, el personal me trae miembros con Parkinson para que podamos hablar.

Contactar a Rick:

Me diagnosticaron oficialmente EP en junio de 2017. Recuerdo vívidamente que al principio estaba en estado de shock total y sentía que, en cierto sentido, me habían sentenciado a muerte. Sin embargo, gracias al apoyo de mi esposa, mis amigos y el equipo médico, pronto descubrí a través de mi apasionada investigación y mi curiosidad que aún se puede disfrutar de una buena vida después del diagnóstico. Después de descuidar mi salud física durante muchos años, ahora encontré un incentivo definitivo y razones para cuidar mejor mi salud a través del ejercicio beneficioso, comer más sano y mantener una actitud positiva mientras ayudaba a otros con mi enfermedad.
Deseo asesorar a aquellos recién diagnosticados que se encuentran en la fase inicial de conmoción y no aceptación para ver que este no es el final de su vida, sino más bien ver las posibilidades que ahora tienen ante ellos y lo que pueden hacer para mejorar en gran medida la calidad de su vida ahora y en el futuro.

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