Buscar un mentor en Michigan

19 de septiembre de 2020, una fecha que siempre recordaré, la fecha en la que me diagnosticaron Parkinson. Para mí esa palabra significaba que mi vida había terminado, aquí tenía 67 años con una enfermedad, que no tenía cura, e iba a pasar el resto de mi vida necesitando que alguien me cuidara. Ya no iba a poder hacer las cosas simples de la vida que daba por sentado.

¡Pronto descubrí lo equivocado que estaba! Encontré un grupo de apoyo (Detroit Support Group). Mi neurólogo me remitió a patología del habla, fisioterapia y terapia ocupacional. También comencé a hacer ejercicio los 7 días de la semana durante al menos 1 hora al día. La mejor medicina para la EP es salir y unirse a grupos para conocer personas que sepan y comprendan cómo se siente. Ahora formo parte de Rock Steady Boxing (Centro del Movimiento de Parkinson), el Club de Canto Terapéutico Motor City Upbeats, Water Aerobics y también comencé un diario personal sobre mis sentimientos con respecto al Parkinson al que llamé Fear Knocking at My Door. Mi mejor apoyo es mi familia, ellos han estado conmigo desde el primer día de mi viaje en EP.

Los invito a unirse a mí en este viaje, juntos podemos frenar esta enfermedad, si no detenerla por completo.

Contacta con Débora,

A la edad de 42 años, después de experimentar un temblor en su meñique izquierdo, a Jennifer le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio joven. Sus primeros pensamientos fueron de conmoción y miedo, ya que este diagnóstico nunca se le pasó por la cabeza. No sabía nada sobre la enfermedad de Parkinson de aparición juvenil. Inicialmente, su principal preocupación eran sus hijos pequeños y su cónyuge y cómo la enfermedad afectaría sus vidas y su futuro.

Si bien vivir con la enfermedad de Parkinson puede ser un desafío, ella nunca se ha preguntado "¿Por qué?". En cambio, preferiría centrarse en el “qué”: qué puede hacer para tratar de mantenerse saludable tanto mental como físicamente y también qué puede hacer para ayudar a marcar la diferencia. Con la ayuda de su fe y el apoyo de su familia y amigos, sabe que perseverará. En lugar de sentir pena por sí misma, está decidida a sacar algo positivo de la situación. Ella está utilizando su pasión para proporcionar medios para la concientización continua y la investigación de una posible cura.

Poco después de su diagnóstico, Jennifer decidió que necesitaba ser una voz y llevar esperanza a otras personas que luchaban contra esta enfermedad. Comenzó una organización sin fines de lucro; ha iniciado con éxito un grupo de apoyo en el sureste de Michigan; Ha realizado varios eventos de recaudación de fondos exitosos y ha tenido presencia en los estados de Michigan, Ohio, Illinois y Florida en las caminatas sobre el Parkinson. En el día a día, el objetivo es seguir llevando esperanza, concienciación y apoyo a cualquier persona afectada por esta enfermedad.

Contactar a Jennifer

Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias:

¡Hola! Mi nombre es Kathy. Soy la compañera de cuidados de mi esposo, Gary, a quien en 2012 le diagnosticaron Parkinson y, más recientemente, demencia. ¡Me alegra mucho que esté buscando apoyo en su trayectoria como cuidador! Sería un honor para mí escuchar y compartir mis experiencias de cuidado, con la esperanza de que pueda aligerar su carga y darle esperanza.

Dedico mucho tiempo a investigar los síntomas, tratamientos, medicamentos, ejercicios, terapias, adaptaciones de la vida diaria y más relacionados con el Parkinson en mi esfuerzo por mantener la calidad de vida de mi esposo. Me encanta compartir lo que aprendo con otros para ayudarlos a tener el conocimiento y los recursos para tomar decisiones informadas. El conocimiento es muy importante cuando se trata de controlar el Parkinson y ser un defensor de su ser querido.

Estoy agradecida de poder estar aquí para mi esposo, pero ser cuidadora es difícil. Es muy fácil perderse en el cuidado de su ser querido y no cuidarse a sí mismo ni realizar actividades que le gusten. Esto puede deberse a la falta de tiempo o energía, o a la culpa de poder seguir haciendo y disfrutando cosas que su ser querido ya no puede hacer. Es fundamental que redirija hacia usted mismo parte del tiempo y la energía que dedica a su ser querido.

Les digo esto porque no seguí mi propio consejo hasta que hice un viaje a emergencias por palpitaciones cardíacas inducidas por el estrés en 2021. En ese momento, el conocimiento de que necesito cuidarme literalmente hizo el viaje de 12 pulgadas. de mi cabeza a mi corazón y comencé a actuar. Desde entonces, he permitido que otros participen en nuestro viaje en lugar de intentar poner una cara feliz y mantenerlos a distancia. Y recientemente, tomé la difícil medida de internar a mi esposo en un centro durante una semana para poder tener un verdadero respiro. Terminó siendo una bendición para cada uno de nosotros.

Cuidarse no es fácil, requiere tiempo y energía. Pero el beneficio de hacerlo resultará en una persona más fuerte y con más energía. Mereces cuidarte y lo vales.

Contacta a Kathy:

Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

Contactar a Melisa:

“Tienes la enfermedad de Parkinson”. Nunca olvidaré esas palabras en julio de 2021 cuando un neurólogo con malos modales me diagnosticó EP por primera vez a los 55 años. Estaba devastado con esta impactante noticia inesperada, y en un lugar oscuro emocional y mentalmente. Para buscar una segunda opinión, contacté a un especialista en trastornos del movimiento de gran prestigio. Fue maravillosa y pasó 2 horas con mi esposa y yo confirmando mi diagnóstico. Después del servicio militar, construí una carrera exitosa de más de 2 años en la industria automotriz en posiciones de liderazgo sénior de responsabilidades crecientes. He sido buscado con frecuencia en mi carrera como Mentor de Liderazgo Senior para empleados de alto potencial.

El Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. me clasificó como un veterano del Cuerpo de Marines de EE. UU. discapacitado 100% relacionado con el servicio debido a agua potable contaminada en Camp Lejeune, Jacksonville, NC. Sin embargo, estoy viviendo mi mejor vida con Parkinson con dieta, ejercicio diario y una fuerte fortaleza mental positiva.

Como ex infante de marina de los EE. UU. altamente capacitado, siento que estoy especialmente calificado para ayudar a apoyar a los veteranos en la comunidad de Parkinson y a alguien recién diagnosticado con Parkinson. Mi objetivo sincero es que al compartir mi historia, pueda mejorar la calidad de vida de alguien y abordar la ansiedad y los miedos inevitables que vienen con nuestro viaje compartido de EP.

Contactar a Nat:

Me diagnosticaron hace casi 16 años y, aunque he tenido cierto deterioro físico, en general mantengo una perspectiva optimista para el futuro. Desde el principio, tomé la decisión de tomar la iniciativa para descubrir cómo vivir mejor mi vida siguiendo adelante con esta enfermedad. Como atleta, me alegró descubrir que el ejercicio era clave para frenar la progresión de la enfermedad. También aprendí al principio de este viaje que la experiencia de cada persona con esta enfermedad es diferente y que no debería “tomar prestados los problemas” asumiendo que los síntomas que experimentaron otros pacientes con EP serían, en última instancia, también mi destino.

No he tenido una, sino dos cirugías de DBS, por lo que puedo hablar de esa experiencia de primera mano. Además, como facilitador del programa PD SELF (un programa fantástico que enseña herramientas de autoeficacia a personas recién diagnosticadas con EP y a sus cuidadores) en Detroit durante 5 años, siento que mi experiencia con ese programa sería útil para esas personas. que se sienten abrumados por un nuevo diagnóstico.

Aunque he tenido que colgar mis patines de hockey, todavía puedo jugar golf razonablemente bien y seguir disfrutando de un vigoroso paseo en bicicleta. Mi afición por la fotografía de naturaleza, que solía incluir caminar grandes distancias y cargar cámaras pesadas con lentes enormes, ha pasado a caminatas cortas con una sola cámara liviana y una lente de zoom incorporada.

Tengo la suerte de tener a mi increíble esposa Rose como mi compañera de cuidados y al tremendo apoyo de mis amigos y familiares. No sé con seguridad lo que me depara el futuro (pero, claro, ¿quién lo sabe?), pero mi fe me permite afrontar ese futuro en paz.

Contacta a Steve:

Me diagnosticaron EP en septiembre de 2009, un mes antes de cumplir 43 años. Desde entonces, he recorrido toda la gama de productos farmacéuticos disponibles: carbidopa/levidopa, Azilect, agonistas, etc. Cuando las terapias con medicamentos estaban perdiendo su efectividad y después de mucha discusión de nuestras opciones con nuestro neurólogo, mi esposa y yo finalmente nos decidimos por la estimulación cerebral profunda ( DBS) cirugía. La cirugía se completó en junio de 2020 y no nos arrepentimos. ¡Los resultados han sido (nunca mejor dicho) estimulantes!

Como quinto de seis hijos, siempre he sido muy activo físicamente, jugando todo tipo de "pelotas" en el patio trasero cuando era niño con mis hermanos, vecinos y amigos. Desde que contraje el COVID-5 (¡es decir, libras!) y con la rigidez que progresa debido a mi enfermedad de Parkinson, me resulta mucho más difícil mantenerme activo estos días. Sin embargo, sigo creyendo que la actividad/ejercicio es una herramienta muy importante para retrasar los efectos de la EP.

Pero personalmente, tengo una esposa maravillosa desde hace 35 años, Heather, dos hijos maravillosos, Grace y Gabriel, y un perro llamado Bodie. Soy un analista financiero jubilado en la industria automotriz. Me siento muy honrado, bendecido y agradecido con MPF ​​por tener la oportunidad de compartir mis experiencias como mentor e invitar a cualquiera que esté luchando con la decisión de DBS a comunicarse conmigo.

Contacta a Steve:

Pero sólo tengo 43 años y no puedo tener Parkinson”. Esa fue mi reacción cuando me dijeron por primera vez que probablemente tenía EP. Fue necesario otro año de médicos para confirmar ese diagnóstico.

Pasé varios años luchando, negociando y finalmente aceptando que tenía esta enfermedad progresiva. Había llegado a una encrucijada de "¿y ahora qué?" ¿Me siento sintiendo lástima de mí mismo y dejo que esta enfermedad me consuma? ¿O me hago cargo de mi futuro y vivo mi vida al máximo durante el mayor tiempo posible? Siga leyendo para ver cómo llegué a aceptar la enfermedad de Parkinson.

En una cálida mañana de verano, durante una de mis habituales rondas de golf de los sábados por la mañana en Brookshire, me tomé un momento extra en el tee de salida, permitiendo que todos mis sentidos captaran la mañana perfecta. Sin previo aviso, las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro. Aunque me habían diagnosticado Parkinson seis años antes, no fue hasta este momento perfecto que me superó la realidad de que tengo una enfermedad progresiva e incurable que algún día probablemente me privará de momentos como este y me quitará mi capacidad. para jugar el juego que tanto amo. Esta fue la inspiración para la salida de golf que organizo cada año.

Con la ayuda de mi esposa Brenda, mi hija Madison, mi mamá, mi papá y muchos otros a lo largo del camino, nuestra salida de golf se ha convertido en algo mucho más allá de lo que jamás hubiera imaginado. Me ha dado algo positivo en lo que concentrar mi tiempo y energía. Esto resultó en la formación de Making the Turn Against Parkinson's y me ayudó a encontrar una voz que nunca supe que tenía. Me ha dado tranquilidad saber que tengo una conexión con el golf a pesar de lo que me depare el futuro. Pero lo más importante es que me ha brindado la oportunidad de hacer muchos nuevos amigos y conocer toda una vida de gente interesante que de otro modo no habría conocido.

Para citar mi lema personal: “No puedo decir que haber sido diagnosticado con Parkinson haya sido algo bueno. Pero puedo decir que me han pasado cosas buenas porque tengo Parkinson”.

Ya sea que me reúna durante el curso o por teléfono, espero que al compartir mi experiencia con el Parkinson de inicio joven y la cirugía de estimulación cerebral profunda, pueda ayudarlo a comprender mejor su propio viaje con el Parkinson.