Me diagnosticaron hace casi 16 años y, aunque he tenido cierto deterioro físico, en general mantengo una perspectiva optimista para el futuro. Desde el principio, tomé la decisión de tomar la iniciativa para descubrir cómo vivir mejor mi vida siguiendo adelante con esta enfermedad. Como atleta, me alegró descubrir que el ejercicio era clave para frenar la progresión de la enfermedad. También aprendí al principio de este viaje que la experiencia de cada persona con esta enfermedad es diferente y que no debería “tomar prestados los problemas” asumiendo que los síntomas que experimentaron otros pacientes con EP serían, en última instancia, también mi destino.

No he tenido una, sino dos cirugías de DBS, por lo que puedo hablar de esa experiencia de primera mano. Además, como facilitador del programa PD SELF (un programa fantástico que enseña herramientas de autoeficacia a personas recién diagnosticadas con EP y a sus cuidadores) en Detroit durante 5 años, siento que mi experiencia con ese programa sería útil para esas personas. que se sienten abrumados por un nuevo diagnóstico.

Aunque he tenido que colgar mis patines de hockey, todavía puedo jugar golf razonablemente bien y seguir disfrutando de un vigoroso paseo en bicicleta. Mi afición por la fotografía de naturaleza, que solía incluir caminar grandes distancias y cargar cámaras pesadas con lentes enormes, ha pasado a caminatas cortas con una sola cámara liviana y una lente de zoom incorporada.

Tengo la suerte de tener a mi increíble esposa Rose como mi compañera de cuidados y al tremendo apoyo de mis amigos y familiares. No sé con seguridad lo que me depara el futuro (pero, claro, ¿quién lo sabe?), pero mi fe me permite afrontar ese futuro en paz.

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