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Mi esposa Sheri y yo nos mudamos de Nebraska a Carlsbad, CA en 1999. Estábamos semi-retirados después de que dejé el mundo corporativo y vendimos el restaurante de alta cocina que teníamos y que Sheri administró durante 16 años. Después de un año, ambos aceptamos trabajos en nuestra iglesia. Me convertí en el Contralor y Gerente de TI y Sheri fue la Asistente Administrativa del pastor de Misiones y del ministerio Life After 50. En 2006, a Sheri le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No estábamos demasiado preocupados porque su padre tenía la enfermedad de Parkinson y le iba bien. Su enfermedad progresó lentamente y sus síntomas aumentaron cada año. Tenía discinesia, bradicinesia, "congelación", demencia de Parkinson y psicosis de Parkinson, así como síndrome de piernas inquietas. En 2016 me convertí en su cuidadora las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Dios la llevó a casa en septiembre de 2019 después de 58 años de matrimonio. A lo largo del camino, aprendí mucho sobre cómo cuidar con amor al amor de mi vida y enfrentar los desafíos que presenta la enfermedad de Parkinson en el camino. Estoy jubilado y sigo trabajando como voluntario en el ministerio Care en mi iglesia.

Arte de contacto:

Conocí a mi esposa cuando ambos éramos empleados de Disneyland y llevamos casados ​​50 años. Fui propietario de una tienda en funcionamiento durante 5 años y luego me convertí en representante de ventas de ASICS Tiger durante 12 años. Me convertí en el Gerente de Ventas de la Selección Nacional, a cargo de vender zapatos de la selección a escuelas y otras entidades. Retirado por incapacidad por síntomas de Parkinson. Se han sometido a 6 cirugías importantes de columna junto con cirugía de corazón, cerebro, 2 hombros y 1 rodilla. Tengo un estimulador cerebral profundo. Soy el orgulloso padre de 3 hijos adultos. Formo parte de la junta directiva de Tremble Clefs, un potenciador de la voz basado en el canto, y soy líder de un grupo de discusión para el Grupo de discusión sobre el Parkinson del norte del condado. Enseño un estudio bíblico para personas con Parkinson, llamado Movers and Shakers, y participo en otros 2 estudios semanales, pero agradezco la interacción con personas de cualquier nivel de fe.

Contactar con Bill

Piloto de combate retirado de la Infantería de Marina, diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en mi 48 cumpleaños. Como infante de marina, estaba acostumbrado a un alto nivel de aptitud y coordinación. Mis funciones incluían volar aviones de alto rendimiento a bordo de portaaviones, una gira de cuatro años como instructor de Topgun y comandante de escuadrón. Fue una lección de humildad saber que tenía EP. En los 21 años transcurridos desde entonces, ha habido muchas pruebas y desafíos, pero también ha habido muchas bendiciones y una gran esperanza.

Es importante compartir un poco de ánimo con los demás al comenzar sus viajes.

Póngase en contacto con Bob:

Me diagnosticaron YOPD en etapa avanzada a los 40 años. He pasado por muchos altibajos, pero nada ha tenido tanto impacto en mi viaje como tener un mentor. ¡Me dio una sensación de esperanza entender que otros tienen las mismas luchas y continúan prosperando! Mi objetivo es ayudar a otros jóvenes con Parkinson a navegar su viaje a medida que nos enfrentamos a los desafíos de los niños en edad escolar, las carreras y las relaciones.

Póngase en contacto con Brandon

Los temblores comenzaron aparentemente de la nada, se hizo el diagnóstico, pero no fue hasta un par de años más que me di cuenta de que la vida podía continuar con alegría, propósito y significado a pesar de y gracias a la EP. Con el amoroso apoyo de mi esposo, amigos y miembros del grupo de apoyo de Parkinson al que pertenecemos, mi mundo se ha expandido para incluir el conocimiento de la enfermedad, opciones de tratamiento, opciones de estilo de vida saludable y esperanza para el futuro. Habiendo completado recientemente la cirugía y la programación de DBS, estoy deseando tener más horas de puntualidad, menos horas de discinesia y temblores y menos medicamentos.

Maestra de escuela primaria jubilada, esposa de su esposo Aaron durante 40 años, madre de tres niños en la treintena y abuela de cuatro, me encanta leer, salir con amigos, jugar en mi jardín, viajar y jugar con los nietos.

Comuníquese con Diane:

Edna Culp de San Diego, CA es enfermera de práctica avanzada/enfermera clínica especialista con especialización en gerontología de adultos y actualmente está afiliada a University of California San Diego Health. Edna estaba casada con Mark, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2000, cuando llevaban 10 años casados. Vivieron con este huésped no invitado en su casa durante más de 20 años.

Esto se ha convertido en una vida de servicio y hay pasión, alegría y recompensa al compartir con otros lo que se experimentó y aprendió en este difícil camino.

Comuníquese con Edna:

Después de mi jubilación, a mi esposo le diagnosticaron Parkinson, y la demencia con cuerpos de Lewy finalmente se agregó al DX. Antes de eso, éramos supervisores del cuidado de la enfermedad de Parkinson de su madre. En los 8 años de ser su cuidador, aprendí mucho sobre mi rol y sobre la EP de él (como paciente y como médico jubilado). Las habilidades con las personas, el cuidado, la escucha, la paciencia, la gestión del tiempo, la gratitud por los momentos alegres y felices son algunas de las cosas que aprendí en este viaje. Ahora quiero compartir lo que aprendí con otros cuidadores.

Mi licenciatura es en Administración de Empresas. La experiencia laboral incluye escuelas públicas, interactuando con los estudiantes, el personal y los padres a diario, a menudo en situaciones sin guión.

Comuníquese con Elaine:

He sido un socio de atención primaria para mi ser querido durante los últimos 15 años. Hemos experimentado y aprendido mucho en este viaje de Parkinson. Comparo el viaje con un río. Los primeros síntomas progresan lentamente y la vida es tranquila en su mayor parte. A medida que el viaje avanza desde aguas tranquilas y tranquilas hasta corrientes de agua y se encuentra con aguas turbulentas y cascadas sorpresa río abajo. He aprendido a ser flexible y hacer todo lo que puedo para prepararme.

Soy líder de un grupo de apoyo de un capítulo local de NCPSG, asisto a seminarios de PD y participo en reuniones de grupos de Care Partner.

Trabajé en la industria hotelera a tiempo parcial durante 6 años, luego de jubilarme de trabajar 33 años en administración minorista para JCPenney a nivel de tienda, distrito y corporativo.

Tengo pasión por las personas y mi misión de vida es servir a los demás.

Póngase en contacto con Irene:

Como PWP, siento que estoy en una posición única para ser de ayuda para aquellos en la comunidad de Parkinson. Solía ​​​​ser una persona muy activa físicamente, patinaje artístico competitivo, y finalmente terminé como entrenador. También marché en las bandas de la escuela secundaria y la universidad. Trabajé continuamente desde los quince años hasta los cuarenta y cuatro años cuando me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Cuando me diagnosticaron, tenía ocho años en mi segunda carrera y me había retirado médicamente de la primera. Tengo mucho que ofrecer a mis compañeros PWP y espero que al compartir mi historia pueda mejorar la vida de alguien y calmar los temores que enfrentamos mientras navegamos por nuestra nueva normalidad.

Contactar a Kimberly

Me diagnosticaron Parkinson en agosto de 2019 y me sorprendió. Como investigadora científica en psicología, sentí la necesidad de aprender todo lo que pudiera sobre la EP y lidiar con ella desde una perspectiva médica y psicológica. A lo largo del camino, escribí sobre ello en mi blog de Psychology Today como "Un científico lidia con la enfermedad de Parkinson" y una actualización de un año. Junto con mi mente científica en busca de comprensión, también formo parte de un grupo de apoyo para la EP de cinco personas que se reúne semanalmente y discute temas que van desde nuestros miedos y éxitos personales hasta nuestros medicamentos y las investigaciones más recientes sobre la EP. Esa combinación de información y apoyo ha sido MUY útil para lidiar con mi EP. Personalmente, mi EP está en un estado interesante con temblores controlados por medicamentos (a menos que me estrese), pero aparecen problemas cognitivos, aunque es difícil desenredar los problemas cognitivos de los problemas del envejecimiento. Todavía tengo algunos otros síntomas menores principalmente al escribir, ya que mi mano izquierda ya no puede seguir el ritmo de la derecha cuando escribo. ¡Un verdadero desafío! Tengo 71 años y acabo de retirarme de 45 años enseñando psicología en CSU Dominguez Hills en Los Ángeles. Durante los últimos 35 años, enseñé y estudié el impacto psicológico de la tecnología.

Comuníquese con Larry:

Lisa es neurocientífica clínica para la enfermedad de Parkinson y su trabajo se inspiró en la lucha de su madre con un trastorno del movimiento. Trabajar en estrecha colaboración con personas con Parkinson le ha ayudado a entender cómo ayudar y ha sido reconocida con el premio Dunay Quality of Life por su trabajo compasivo. Su área de especialización es el uso de herramientas y tecnología basadas en la neurociencia para mejorar la vida diaria de las personas con Parkinson. Si se siente abrumado por la sobrecarga de información, ella puede ayudarlo a buscar lo mejor para usted.

Comuníquese con Lisa:

Me diagnosticaron EP en agosto de 2016. No hace falta decir que me sorprendió. Sé lo difícil que es hablar de la EP con familiares, amigos y conocidos. Es más fácil hablar de la enfermedad con las personas que la tienen. Pocos de mis amigos saben que tengo EP. Quiero ser un mentor para compartir lo que he aprendido sobre la EP porque es una enfermedad muy complicada. Es especialmente aterrador cuando te han diagnosticado recientemente y deseas conocer las mejores opciones de tratamiento para retrasar la progresión. Hay tanta información en Internet, y cuando hablas con otras personas con Parkinson, su tratamiento nunca es el mismo.

Mi experiencia: tuve una carrera de 30 años como asesor de comunicaciones para ejecutivos de nivel C en IBM en Nueva York. También fui reportero en la oficina de Los Ángeles del servicio de cable UPI y escritor / fotógrafo para una editorial de revistas especializadas con sede en Nueva York. Después de retirarme de IBM en 2011, fui Director de Proyectos Especiales y Administración de New York Junior Tennis & Learning, una organización sin fines de lucro que combina el tenis y un programa extracurricular para mantener a los jóvenes en riesgo fuera de las calles. También formé parte de la Junta Directiva de Hudson Link for Higher Education in Prison, que brinda educación universitaria a las personas encarceladas en las cárceles de Nueva York. Aunque tengo EP, soy un ávido jugador de tenis y buceador.

Póngase en contacto con Maxine:

66 años, recientemente terminó una exitosa carrera de 43 años en las industrias de distribución de materiales de construcción.
Celebrado el 43 aniversario de matrimonio en marzo de 2021, cinco hijos adultos y dos nietos.
Disfrute jugando al golf y haciendo algún tipo de ejercicio físico a diario. Mantente activo gestionando alquileres y co-gestiono mis programas de jubilación. Fuerte fe en Dios.

Comuníquese con Michael:

Tengo la enfermedad de Parkinson desde hace más de ocho años. Comencé a mostrar síntomas motores y no motores de la enfermedad de Parkinson cuando tenía unos 50 años, pero un neurólogo no me diagnosticó hasta los 55 años. En ese momento todavía trabajaba como ejecutivo de alto nivel con el mayor proveedor de materiales de construcción de EE. UU.

Estoy casado y tengo tres hijas, la menor está en su segundo año de universidad. Valoro mucho llevar un estilo de vida saludable, comer los alimentos adecuados, ejercitar la mente y el cuerpo y mantenerme socialmente activo en mi comunidad local. Pude trabajar hasta los 61 años y luego pasé por discapacidad.

La amplia gama de experiencias que he tenido desde mi diagnóstico realmente me ha preparado para poder ayudar a personas en una situación similar. ¿Qué traigo personalmente a la mesa? Tratar con una familia en crecimiento fue un desafío, mi hija tenía 12 años cuando me diagnosticaron. Negociar informando a mi empleador sobre mi diagnóstico hasta dejar la empresa en mis propios términos 6 años después. Trabajar en un trabajo de muy alta presión y ritmo rápido mientras el Parkinson comenzaba a afectar mi estado físico y emocional. Obtener el estatus y la concesión de discapacidad de la SSA. Mantenerme informado sobre la enfermedad de Parkinson a través de sitios web, podcasts y mi grupo de apoyo local. Mi experiencia personal con varios terapeutas para adelantarme a los síntomas de la enfermedad y ser lo más proactivo posible.

Probablemente lo más importante es que realmente creo en ser la mejor persona que puedo ser en cada situación. Creo que la clave es saber escuchar, ¡nada es más importante que eso! Y normalmente eso es lo que todos queremos, alguien que nos escuche y exprese algo de empatía. Eso es lo que hace que alguien sea un buen mentor.

Póngase en contacto con Pat:

Paul lidera el capítulo de Oceanside del Grupo de Apoyo de Parkinson del Norte del Condado y es el presidente de la Junta de NCPSG. Fue socio de cuidado de su esposa Eva en su batalla de 21 años contra el Parkinson, y sirve a la comunidad de Parkinson en su honor y memoria.

Creció en los condados de San Diego y Orange, sirvió en la Reserva de la Marina de los EE. UU. Y se convirtió en bombero / paramédico de Vista Fire, ascendió a Jefe de Bomberos y cumplió 26 años. Poco después de retirarse de Vista, se unió al condado cuando establecieron la Autoridad de Bomberos del Condado de San Diego, sirviendo nuevamente como Jefe de Bomberos durante otros ocho años. Se retiró por segunda vez para convertirse en socio de cuidado de Eva a tiempo completo.

La experiencia de Eva y Paul con los Grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson y la Asociación de Parkinson de San Diego les ayudó a anticipar los desafíos y descubrir habilidades de afrontamiento en el viaje de la enfermedad de Parkinson. "Aprendimos mucho, construimos amistades maravillosas y enriquecimos nuestras vidas a través de esas relaciones".

Póngase en contacto con Paul:

Mi padre tenía Parkinson y fue diagnosticado a los 86 años de edad. Sabía que había algo mal en mí, pero decidí retrasar mi diagnóstico hasta que falleciera mi padre. Me diagnosticaron oficialmente EP en 2009. Recientemente me operaron de DBS, lo que en mi caso me benefició mucho. Sé de primera mano cómo la EP afecta a uno mismo, a los padres, a los cónyuges, a los hijos, a los amigos, al trabajo, así como a las cargas financieras que surgen.

Mi carrera involucró extensos viajes internacionales dirigiendo un gran negocio de exportación, abastecimiento global, marketing, distribución y marketing internacional. Durante mis 30 años de trabajo con mi organización, también estuve involucrado con máquinas de papel, plantas de cajas, protocolo de Kioto/cambio climático y garantizar el cumplimiento de la ONU. Finalmente, formé parte del equipo de gestión clave involucrado en recursos financieros, SPAC y liquidación de empresas.

He estado jubilado desde que tenía 50 años y me encuentro con ganas de dar más de mí mismo a los demás, así como beneficiarme de escuchar, compartir y experimentar la alegría que nos depara el hoy y el mañana.

Póngase en contacto con Paul:

Sam es presidente del grupo de apoyo para el Parkinson del condado norte. Ha estado en esa junta durante 9 años y se desempeña como líder del grupo de apoyo de La Costa. Fue el compañero de cuidados de su esposa durante su viaje de 22 años con Parkinson antes de que ella falleciera en 2018 de Parkinson's Dementia. Sam y Ruth criaron a sus dos hijos maravillosos en Tucson, donde ambos tenían carreras en educación. Disfrutaron de varios años de viajes en vehículos recreativos por todo el oeste americano y Canadá. Sam realizó largos viajes en motocicleta en el verano, incluido un viaje de Tucson a Banff, Alberta. Se mudaron a Oceanside hace 10 años. Sam está disponible para los socios de cuidado mentores que tienen demencia solo por correo electrónico.

Comuníquese con Sam (tenga en cuenta que Sam está disponible como mentor solo por correo electrónico):

Sandy es una aprendiz de por vida que disfruta compartir sus conocimientos y experiencias con los demás. Ella es la cuidadora de su esposo, a quien le diagnosticaron Parkinson en 2006. A medida que los síntomas de Parkinson aumentaron, comenzaron a asistir a grupos de apoyo y disfrutaron conociendo a personas que enfrentaban algunos de los mismos desafíos. La información que aprendieron facilitó el viaje del Parkinson.

Durante los últimos años, se ha desempeñado como facilitadora de Oceanside Support Group Care Partners. Le gusta desarrollar amistades para que otros cuidadores no se sientan solos. Sandy todavía está aprendiendo. Ve seminarios web informativos sobre el Parkinson y la prestación de cuidados. Ha sido parte de los Programas de Investigación de UCSD Care Partners y ha aprendido la importancia de cuidarse a sí mismo y algunas técnicas especiales.

Póngase en contacto con Sandy:

Cuando me diagnosticaron por primera vez en septiembre de 2019, no sabía nada sobre el Parkinson. Había tenido varios síntomas durante meses, lo que resultó en que un médico de atención urgente me enviara a la sala de emergencias y luego en una ambulancia de nuevo por mi médico de atención primaria que pensó que estaba sufriendo un derrame cerebral. Me hicieron varias pruebas y resonancias magnéticas, pero no me diagnosticaron. Un neurólogo me vio dos veces y finalmente me enviaron a un DATScan que confirmó con mis síntomas que tenía EP. Me eduqué lo más posible y ahora estoy involucrado en múltiples estudios de investigación y quiero poder ayudar a otros que han sido diagnosticados recientemente a comprender lo que les está sucediendo y poder obtener los recursos y la ayuda que necesitan.

Comuníquese con Susan:

Nacido en 1947 en Sioux Falls, Dakota. Graduado de la Universidad de So Dakota con especialización en Matemáticas y Física en 1969. Recibió un MBA en 1970. Ingresó a la fuerza laboral con la firma CPA Peat Marwick Mitchell and Co. (ahora KPMG). Fue a trabajar para un cliente en el campo de la impresión. En 1978, formó Applied Graphics, Inc. Construyó la compañía a $ 37MM en ingresos en 2006, momento en el que vendió el negocio a una empresa pública. Actualmente vive en San Diego con esposa de 40 años. Dos hijos adultos viven en San Diego. Creencia fundamental ... sólo estás limitado por tus objetivos.

Comuníquese con Tom:

He sido maestra toda mi vida profesional y como ex presidenta de la Asociación de Parkinson en San Diego recibí muchas llamadas telefónicas de pacientes recién diagnosticados y pude hablarles sobre el impacto del nuevo diagnóstico y mostrarles todas las recursos que están disponibles para ellos en nuestra asociación.

Póngase en contacto con Wayne: