Parkinson's Connect: empoderamiento a través de tutorías en el suroeste de Florida

Soy neurofisioterapeuta con 7 años de experiencia. También tengo una clínica en el condado de Pinellas que ofrece fisioterapia y terapia ocupacional especializada para personas con afecciones neurológicas: Neubility Rehabilitation and Wellness. Me convertí en neurofisioterapeuta porque mi abuelo sufrió un derrame cerebral cuando yo estaba en la preparatoria y finalmente falleció a causa de ello.

Durante los últimos 7 años como médico clínico y 3 años como propietario de una consulta, he trabajado con numerosas personas con párkinson. Hay muchos aspectos del manejo del párkinson que no están relacionados con la medicación ni la terapia. Ser mentor me permitirá ayudar a las personas con párkinson y a sus cuidadores en muchos otros aspectos, para lograr un enfoque más integral.

Contactar con Han:

Me diagnosticaron hace unos 5 años. ¡Hago mucho ejercicio! Paso unas 20 horas a la semana en la YMCA. Casi todo el personal de Englewood Y sabe que tengo Parkinson. Recientemente aprobé mi curso certificado de Instructor de fitness grupal, la Y me contrató como instructor de fitness a tiempo parcial, he estado enseñando en equipo la clase de ejercicio de Parkinson en Englewood durante casi un año. A menudo, el personal me trae miembros con Parkinson para que podamos hablar.

Contactar a Rick:

Me diagnosticaron oficialmente EP en junio de 2017. Recuerdo vívidamente que al principio estaba en estado de shock total y sentía que, en cierto sentido, me habían sentenciado a muerte. Sin embargo, gracias al apoyo de mi esposa, mis amigos y el equipo médico, pronto descubrí a través de mi apasionada investigación y mi curiosidad que aún se puede disfrutar de una buena vida después del diagnóstico. Después de descuidar mi salud física durante muchos años, ahora encontré un incentivo definitivo y razones para cuidar mejor mi salud a través del ejercicio beneficioso, comer más sano y mantener una actitud positiva mientras ayudaba a otros con mi enfermedad.
Deseo asesorar a aquellos recién diagnosticados que se encuentran en la fase inicial de conmoción y no aceptación para ver que este no es el final de su vida, sino más bien ver las posibilidades que ahora tienen ante ellos y lo que pueden hacer para mejorar en gran medida la calidad de su vida ahora y en el futuro.

Póngase en contacto con Rogelio:

Nací y crecí en Pensilvania. Estoy casado desde 1977. Nos mudamos a Florida en 1988.

Durante 16 años trabajé como asistente ejecutiva. Me jubilé en 2015. Disfrutaba del golf y de caminar (4 km al día).

Me diagnosticaron párkinson en enero de 2022, pero lo padecí desde 2019, cuando perdí la marcha. Hago ejercicio de 5 a 6 días a la semana. Disfruto hablando con otras personas con párkinson y ayudo siempre que puedo.

Contacte con Sharon:

A los 43 años, cuando era anestesista a tiempo completo, me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No conocía a nadie más de mi edad que estuviera en circunstancias similares. Si bien tengo un gran neurólogo y colegas y compañeros de trabajo que me apoyan mucho, a menudo me sentí solo.

A medida que me acercaba a la jubilación, sentí firmemente que hacer algo significativo sería clave para mi felicidad y satisfacción. Además, algo significativo pasó a definirse como ayudar a aquellos recién diagnosticados y que sufren el futuro incierto de la enfermedad de Parkinson, así como pasar tiempo con aquellos socialmente aislados. Para mí, este viaje recién está comenzando, pero mi experiencia hasta ahora ha sido mucho más positiva de lo que esperaba, profundamente filosófica y siempre aleccionadora.

Contacta con Aaron,

Me jubilé de mi carrera en psicología escolar y clínica a los 67 años. Tres años después, en 2017, me diagnosticaron trastorno de personalidad. En retrospectiva, vi algunos signos tempranos que atribuí al envejecimiento. Desde entonces, he seguido un camino de aprendizaje continuo y he recordado con frecuencia el poder de compartir nuestras experiencias con el trastorno de personalidad.

Hace varios años, mi clínica de fisioterapia creó un grupo de apoyo en línea para clientes que toman clases de ejercicio por Zoom (Rock Steady Boxing). Desde entonces, otro miembro y yo nos encargamos de la facilitación de este grupo de discusión semanal. Me gustaría escuchar a otras personas con EP y quizás aportar algunas ideas desde mi experiencia. ¡Es importante mantener una actitud optimista y mantenerse motivado!

Tengo la suerte de tener una esposa y una familia que me apoyan. Reconocen mis esfuerzos por seguir adelante cada día. Debo añadir que, después de tocar la guitarra desde los 16 años, lo dejé cuando se volvió físicamente difícil. Por aquel entonces, mi esposa, con mucha sabiduría, me compró un ukelele, que es más fácil. Quizás no toque tan bien como antes, pero sin duda toco. Normalmente me verán en alguna de las reuniones locales de grupos de ukelele.

Esto me lleva a uno de mis principios. Recuerda las cosas que hiciste que te brindaron placer y satisfacción, y que posiblemente te acercaron a otras personas. ¡Quizás haya maneras de adaptarte que te sorprendan!

Contacta con Andy,

Piloto de combate retirado de la Infantería de Marina, diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en mi 48 cumpleaños. Como infante de marina, estaba acostumbrado a un alto nivel de aptitud y coordinación. Mis funciones incluían volar aviones de alto rendimiento a bordo de portaaviones, una gira de cuatro años como instructor de Topgun y comandante de escuadrón. Fue una lección de humildad saber que tenía EP. En los 21 años transcurridos desde entonces, ha habido muchas pruebas y desafíos, pero también ha habido muchas bendiciones y una gran esperanza.

Es importante compartir un poco de ánimo con los demás al comenzar sus viajes.

Póngase en contacto con Bob:

En 2016 me uní oficialmente a mi nuevo amigo, "Parkinson". Desde entonces, vamos a todas partes juntos, a lo bueno, a lo malo y sí, a lo feo. Si bien este viaje fue un desafío, me brindó la oportunidad de conocer a muchas personas maravillosas y construir un sólido grupo de apoyo. ¡Soy un tipo afortunado!

Al igual que tú, hay cosas en mi vida que son importantes. Esas cosas son mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo, los Tigres de Detroit y MIS WOLVERINES… ¡SE VUELVEN AZULES!

Les contaré qué me hace diferente a mí y a mi historia. He vivido en Michigan 62 años. Mi primer auto fue un Dodge Dart. Me rompí el cuello y llegué a un promedio de 198 en los bolos. Corto el césped. He superado el reto de contárselo a mi familia, declararlo en el trabajo y mantener un puesto de tiempo completo, codirigir el grupo de apoyo para personas con discapacidad en el trabajo, dirigir un grupo de conversación sobre la EP, comprar un asiento de inodoro alto y medicamentos para el estreñimiento, hacer videos para promover la comprensión, ayudar a organizar la Caminata de los Héroes de Grand Rapids y cuidar a un familiar con epilepsia. Gracias a todo esto, he aprendido a sentirme tan cómoda hablando con cien personas como con una sola. Podemos hablar de cualquier cosa.

Mantener una perspectiva positiva es lo que me da la fuerza para defender a todos en mi comunidad. Parte de esto es que amo a mi equipo médico. Me respaldan. Me río cada vez que tengo la oportunidad. Me encanta patear el trasero de los profesionales médicos todos los días. Me encanta ver a otros hacer lo mismo.

Esto es lo que sé: tengo Parkinson. Sé que comer bien y hacer ejercicio son claves para cualquier batalla contra la salud. Tengo una red increíble que me ayuda a estar al tanto de lo que sucede en el mundo con respecto a la enfermedad de Parkinson y presto atención. Tomo mis medicamentos y no falto a las citas médicas. Escucho, leo y descubro qué funciona para ganar. Luego lo hago.

¿Por qué hago esto? Quiero que ganes. Eso significa ganar, sea cual sea tu definición. Cada paso que damos hacia la victoria nos acerca a todos.

Contactar con Chris:

19 de septiembre de 2020, una fecha que siempre recordaré, la fecha en la que me diagnosticaron Parkinson. Para mí esa palabra significaba que mi vida había terminado, aquí tenía 67 años con una enfermedad, que no tenía cura, e iba a pasar el resto de mi vida necesitando que alguien me cuidara. Ya no iba a poder hacer las cosas simples de la vida que daba por sentado.

¡Pronto descubrí lo equivocado que estaba! Encontré un grupo de apoyo (Detroit Support Group). Mi neurólogo me remitió a patología del habla, fisioterapia y terapia ocupacional. También comencé a hacer ejercicio los 7 días de la semana durante al menos 1 hora al día. La mejor medicina para la EP es salir y unirse a grupos para conocer personas que sepan y comprendan cómo se siente. Ahora formo parte de Rock Steady Boxing (Centro del Movimiento de Parkinson), el Club de Canto Terapéutico Motor City Upbeats, Water Aerobics y también comencé un diario personal sobre mis sentimientos con respecto al Parkinson al que llamé Fear Knocking at My Door. Mi mejor apoyo es mi familia, ellos han estado conmigo desde el primer día de mi viaje en EP.

Los invito a unirse a mí en este viaje, juntos podemos frenar esta enfermedad, si no detenerla por completo.

Contacta con Débora,

Recibir un diagnóstico de Parkinson puede ser aterrador y aislado. Los médicos no están necesariamente en sintonía con lo devastador que puede ser un diagnóstico de Parkinson para una persona. Como mentor y alguien con Parkinson, espero aliviar algunos de los miedos, la incertidumbre y la ansiedad que a menudo acompañan a los diagnosticados al darles alguien con quien hablar. Los alentaría a compartir sus experiencias e inquietudes y podría brindarles información sobre varios recursos locales.

Contactar a Dorene

Soy neurofisioterapeuta con 7 años de experiencia. También tengo una clínica en el condado de Pinellas que ofrece fisioterapia y terapia ocupacional especializada para personas con afecciones neurológicas: Neubility Rehabilitation and Wellness. Me convertí en neurofisioterapeuta porque mi abuelo sufrió un derrame cerebral cuando yo estaba en la preparatoria y finalmente falleció a causa de ello.

Durante los últimos 7 años como médico clínico y 3 años como propietario de una consulta, he trabajado con numerosas personas con párkinson. Hay muchos aspectos del manejo del párkinson que no están relacionados con la medicación ni la terapia. Ser mentor me permitirá ayudar a las personas con párkinson y a sus cuidadores en muchos otros aspectos, para lograr un enfoque más integral.

Contactar con Han:

Cuando escuchas el diagnóstico de Parkinson, o incluso si ya llevas un tiempo con él, tu vida se transforma ante tus ojos. Dejas que los pensamientos negativos de "¿QUÉ?" o "¿POR QUÉ?" inunden tu mente. Solo ves una imagen falsa de quién eres y en quién te convertirás. Lo único que deseas es sentirte bien y ser aceptado por las razones correctas. Lo que está sucediendo ahora mismo es que toda la esperanza que tienes en tu vida, tanto en tu presente como en tu futuro, se está desmoronando. Te la están robando, dejándote solo con un vacío.

Creo que, como mentores, nuestra vocación es ayudar siendo buscadores. «Bienaventurado el hombre que cava un pozo del que otro puede sacar fe y esperanza». Ayudamos a encontrar respuestas a las personas atrapadas en la trampa de la enfermedad de Parkinson. Somos quienes las acompañamos mientras encuentran fuerza y ​​paz en sus corazones. Cuando sus corazones se fortalecen, pueden mirar al Parkinson de frente y decir: «No puedes definirme. Esa es la tarea de Jesús».

En agosto de 3 se cumplieron 2022 años de mi diagnóstico de enfermedad de Parkinson. En más de 35 años como ministro, he aprendido que contar con un sólido sistema de apoyo es fundamental. Mi esposa, Lori, y mi familia son la base de mi apoyo. Aumento mi resistencia y movilidad mediante programas de ejercicio, como Big and Loud y Rock Steady Boxing, con entrenadores y otras personas con Parkinson, quienes también se han convertido en amigos y animadores. Creo firmemente que con la fe y un sólido sistema de apoyo, se puede superar la enfermedad.

Mis décadas de experiencia trabajando con personas como entrenador de vida, mentor, consejero, pastor y ayudando a otros, a menudo aquellos con conductas destructivas, a ver a través de la niebla de una vida de malas decisiones, me permiten usar estas habilidades para ayudar a quienes enfrentan el Parkinson.

El Señor no está enamorado de una nueva versión de tu yo futuro. Está enamorado de quien eres ahora mismo.

Contacte con Howard:

He sido un socio de atención primaria para mi ser querido durante los últimos 15 años. Hemos experimentado y aprendido mucho en este viaje de Parkinson. Comparo el viaje con un río. Los primeros síntomas progresan lentamente y la vida es tranquila en su mayor parte. A medida que el viaje avanza desde aguas tranquilas y tranquilas hasta corrientes de agua y se encuentra con aguas turbulentas y cascadas sorpresa río abajo. He aprendido a ser flexible y hacer todo lo que puedo para prepararme.

Soy líder de un grupo de apoyo de un capítulo local de NCPSG, asisto a seminarios de PD y participo en reuniones de grupos de Care Partner.

Trabajé en la industria hotelera a tiempo parcial durante 6 años, luego de jubilarme de trabajar 33 años en administración minorista para JCPenney a nivel de tienda, distrito y corporativo.

Tengo pasión por las personas y mi misión de vida es servir a los demás.

Póngase en contacto con Irene:

Creo que tengo una oportunidad única de hablar como paciente de EP, diagnosticada en septiembre de 2019 cuando tenía cincuenta y tantos años, y cuidadora de mi padre, que también tenía EP, diagnosticada a fines de 2020. Creo firmemente que debes seguir moviéndote para frenar la progresión, por lo que he adoptado esa filosofía al máximo. Soy una gran fanática de Rock Steady Boxing para la EP, no solo por los beneficios físicos, sino por los nuevos amigos que harás y las conexiones que pronto establecerás. También encuentro excelentes conexiones a través de un grupo de apoyo local para la EP con el que me reúno mensualmente. Espero poder hablar contigo mientras recorremos nuestro camino hacia la EP.

Póngase en contacto con Jeff:

Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias:

Pasé 35 años en la dirección ejecutiva, donde la mentoría era una habilidad laboral fundamental. Espero poder compartir parte de mi conocimiento y experiencia en el manejo de la enfermedad de Parkinson con alguien que esté pasando por la misma situación que yo trabajé durante casi 10 años, y de la que mis empleados y mi empleador nunca se enteraron.

Contacta con Kurt

Me diagnosticaron Parkinson en agosto de 2019 y me quedé en shock. Como profesora de psicología e investigadora científica, sentí la necesidad de aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad de Parkinson y lidiar con ella desde perspectivas médicas y psicológicas. A lo largo del camino, he escrito sobre ello en mi blog Psychology Today como "Un científico lidia con la enfermedad de Parkinson" y actualizaciones anuales. Junto con mi mente científica buscando una comprensión, también conocí a otras personas con Parkinson y compartimos información sobre temas que van desde nuestros miedos y éxitos personales hasta nuestros medicamentos y las últimas investigaciones sobre la enfermedad de Parkinson. Esa combinación de información y apoyo ha sido MUY útil para lidiar con mi enfermedad de Parkinson. Personalmente, mi enfermedad de Parkinson se encuentra en un estado interesante con temblores controlados principalmente por medicamentos (a menos que me estrese o tenga frío), pero aparecen problemas cognitivos, aunque es difícil separar los problemas cognitivos de los problemas del envejecimiento. Todavía tengo otros síntomas, como escribir a máquina, ya que mi mano izquierda ya no puede seguir el ritmo de mi derecha al escribir. ¡Un verdadero desafío! También tengo otros síntomas, como falta de apetito, además de episodios de agotamiento, depresión y ansiedad. Tengo 74 años y me jubilé recientemente tras 45 años enseñando psicología en la CSU Dominguez Hills de Los Ángeles. Durante los últimos 35 años enseñé y estudié el impacto psicológico de la tecnología.

Comuníquese con Larry:

Creo que puedo ayudar a las personas recién diagnosticadas con los desafíos y las transiciones que necesitarán realizar, y ayudarlas a desarrollar perspectivas nuevas y constructivas.

Contacto Matt

Me diagnosticaron EP en agosto de 2016. No hace falta decir que me sorprendió. Sé lo difícil que es hablar de la EP con familiares, amigos y conocidos. Es más fácil hablar de la enfermedad con las personas que la tienen. Pocos de mis amigos saben que tengo EP. Quiero ser un mentor para compartir lo que he aprendido sobre la EP porque es una enfermedad muy complicada. Es especialmente aterrador cuando te han diagnosticado recientemente y deseas conocer las mejores opciones de tratamiento para retrasar la progresión. Hay tanta información en Internet, y cuando hablas con otras personas con Parkinson, su tratamiento nunca es el mismo.

Mi experiencia: tuve una carrera de 30 años como asesor de comunicaciones para ejecutivos de nivel C en IBM en Nueva York. También fui reportero en la oficina de Los Ángeles del servicio de cable UPI y escritor / fotógrafo para una editorial de revistas especializadas con sede en Nueva York. Después de retirarme de IBM en 2011, fui Director de Proyectos Especiales y Administración de New York Junior Tennis & Learning, una organización sin fines de lucro que combina el tenis y un programa extracurricular para mantener a los jóvenes en riesgo fuera de las calles. También formé parte de la Junta Directiva de Hudson Link for Higher Education in Prison, que brinda educación universitaria a las personas encarceladas en las cárceles de Nueva York. Aunque tengo EP, soy un ávido jugador de tenis y buceador.

Póngase en contacto con Maxine:

Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

Contactar a Melisa:

“Tienes la enfermedad de Parkinson”. Nunca olvidaré esas palabras en julio de 2021 cuando un neurólogo con malos modales me diagnosticó EP por primera vez a los 55 años. Estaba devastado con esta impactante noticia inesperada, y en un lugar oscuro emocional y mentalmente. Para buscar una segunda opinión, contacté a un especialista en trastornos del movimiento de gran prestigio. Fue maravillosa y pasó 2 horas con mi esposa y yo confirmando mi diagnóstico. Después del servicio militar, construí una carrera exitosa de más de 2 años en la industria automotriz en posiciones de liderazgo sénior de responsabilidades crecientes. He sido buscado con frecuencia en mi carrera como Mentor de Liderazgo Senior para empleados de alto potencial.

El Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. me clasificó como un veterano del Cuerpo de Marines de EE. UU. discapacitado 100% relacionado con el servicio debido a agua potable contaminada en Camp Lejeune, Jacksonville, NC. Sin embargo, estoy viviendo mi mejor vida con Parkinson con dieta, ejercicio diario y una fuerte fortaleza mental positiva.

Como ex infante de marina de los EE. UU. altamente capacitado, siento que estoy especialmente calificado para ayudar a apoyar a los veteranos en la comunidad de Parkinson y a alguien recién diagnosticado con Parkinson. Mi objetivo sincero es que al compartir mi historia, pueda mejorar la calidad de vida de alguien y abordar la ansiedad y los miedos inevitables que vienen con nuestro viaje compartido de EP.

Contactar a Nat:

Mi padre tenía Parkinson y fue diagnosticado a los 86 años de edad. Sabía que había algo mal en mí, pero decidí retrasar mi diagnóstico hasta que falleciera mi padre. Me diagnosticaron oficialmente EP en 2009. Recientemente me operaron de DBS, lo que en mi caso me benefició mucho. Sé de primera mano cómo la EP afecta a uno mismo, a los padres, a los cónyuges, a los hijos, a los amigos, al trabajo, así como a las cargas financieras que surgen.

Mi carrera involucró extensos viajes internacionales dirigiendo un gran negocio de exportación, abastecimiento global, marketing, distribución y marketing internacional. Durante mis 30 años de trabajo con mi organización, también estuve involucrado con máquinas de papel, plantas de cajas, protocolo de Kioto/cambio climático y garantizar el cumplimiento de la ONU. Finalmente, formé parte del equipo de gestión clave involucrado en recursos financieros, SPAC y liquidación de empresas.

He estado jubilado desde que tenía 50 años y me encuentro con ganas de dar más de mí mismo a los demás, así como beneficiarme de escuchar, compartir y experimentar la alegría que nos depara el hoy y el mañana.

Póngase en contacto con Paul:

Hola, me llamo Rich y los primeros síntomas motores de la enfermedad de Parkinson aparecieron en mí alrededor de 2016, cuando amigos y familiares notaron cambios en mi forma de caminar. Al mismo tiempo, sufría rigidez muscular en el lado izquierdo. Finalmente, mi médico de cabecera me derivó a un neurólogo, quien me diagnosticó la enfermedad de Parkinson en enero de 2019.

En mayo de 2019, me costaba mucho sobrellevar las exigencias físicas de mi servicio como reservista de la Infantería de Marina, así que, tras 20 años de servicio honorable, decidí retirarme de la Reserva del Cuerpo de Marines. Posteriormente se reveló que la aparición de esta enfermedad estaba relacionada con mi exposición a neurotoxinas durante mi servicio militar en Irak.

La enfermedad me ha provocado limitaciones físicas, mayor ansiedad, apatía y estrés, además de haber mermado mi capacidad para disfrutar de las relaciones, el ocio y los logros profesionales. En 2024 me jubilé definitivamente debido a esta lucha constante contra la enfermedad de Parkinson. La enfermedad ha afectado profundamente mi bienestar físico y mental, impactando mi vida diaria, mis relaciones sociales y mi profesión.

Con la medicación sigo funcionando bien en la mayoría de los aspectos, pero a medida que la enfermedad progresa y la medicación se vuelve menos efectiva, me preocupa mucho mantener un buen nivel de capacidad física en la jubilación.

Ahora que estoy jubilado, tengo tiempo para dedicarme a lo que me importa, y una de esas cosas es ayudar a otros veteranos a sobrellevar su diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, estoy dispuesto a brindar apoyo a quien lo necesite. Espero poder ayudar a otras personas con esta enfermedad.

Contacta con Rich:

Me diagnosticaron hace unos 5 años. ¡Hago mucho ejercicio! Paso unas 20 horas a la semana en la YMCA. Casi todo el personal de Englewood Y sabe que tengo Parkinson. Recientemente aprobé mi curso certificado de Instructor de fitness grupal, la Y me contrató como instructor de fitness a tiempo parcial, he estado enseñando en equipo la clase de ejercicio de Parkinson en Englewood durante casi un año. A menudo, el personal me trae miembros con Parkinson para que podamos hablar.

Contactar a Rick:

Me diagnosticaron oficialmente EP en junio de 2017. Recuerdo vívidamente que al principio estaba en estado de shock total y sentía que, en cierto sentido, me habían sentenciado a muerte. Sin embargo, gracias al apoyo de mi esposa, mis amigos y el equipo médico, pronto descubrí a través de mi apasionada investigación y mi curiosidad que aún se puede disfrutar de una buena vida después del diagnóstico. Después de descuidar mi salud física durante muchos años, ahora encontré un incentivo definitivo y razones para cuidar mejor mi salud a través del ejercicio beneficioso, comer más sano y mantener una actitud positiva mientras ayudaba a otros con mi enfermedad.
Deseo asesorar a aquellos recién diagnosticados que se encuentran en la fase inicial de conmoción y no aceptación para ver que este no es el final de su vida, sino más bien ver las posibilidades que ahora tienen ante ellos y lo que pueden hacer para mejorar en gran medida la calidad de su vida ahora y en el futuro.

Póngase en contacto con Rogelio:

Siempre quiero ayudar a las personas a encontrar el lado positivo de la enfermedad de Parkinson: las personas que conocerán e interactuarán. Diagnosticado con EP en 2017, aprendí que luchar contra la EP es lo más importante y no una sentencia de muerte.

Contactar a Sara:

Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2012. Tuve muchos síntomas mucho antes de que me la diagnosticaran. Creo que puedo brindar información y apoyo a alguien que la padezca.

Contacte con Sharleen:

Nací y crecí en Pensilvania. Estoy casado desde 1977. Nos mudamos a Florida en 1988.

Durante 16 años trabajé como asistente ejecutiva. Me jubilé en 2015. Disfrutaba del golf y de caminar (4 km al día).

Me diagnosticaron párkinson en enero de 2022, pero lo padecí desde 2019, cuando perdí la marcha. Hago ejercicio de 5 a 6 días a la semana. Disfruto hablando con otras personas con párkinson y ayudo siempre que puedo.

Contacte con Sharon:

Me diagnosticaron hace casi 16 años y, aunque he tenido cierto deterioro físico, en general mantengo una perspectiva optimista para el futuro. Desde el principio, tomé la decisión de tomar la iniciativa para descubrir cómo vivir mejor mi vida siguiendo adelante con esta enfermedad. Como atleta, me alegró descubrir que el ejercicio era clave para frenar la progresión de la enfermedad. También aprendí al principio de este viaje que la experiencia de cada persona con esta enfermedad es diferente y que no debería “tomar prestados los problemas” asumiendo que los síntomas que experimentaron otros pacientes con EP serían, en última instancia, también mi destino.

No he tenido una, sino dos cirugías de DBS, por lo que puedo hablar de esa experiencia de primera mano. Además, como facilitador del programa PD SELF (un programa fantástico que enseña herramientas de autoeficacia a personas recién diagnosticadas con EP y a sus cuidadores) en Detroit durante 5 años, siento que mi experiencia con ese programa sería útil para esas personas. que se sienten abrumados por un nuevo diagnóstico.

Aunque he tenido que colgar mis patines de hockey, todavía puedo jugar golf razonablemente bien y seguir disfrutando de un vigoroso paseo en bicicleta. Mi afición por la fotografía de naturaleza, que solía incluir caminar grandes distancias y cargar cámaras pesadas con lentes enormes, ha pasado a caminatas cortas con una sola cámara liviana y una lente de zoom incorporada.

Tengo la suerte de tener a mi increíble esposa Rose como mi compañera de cuidados y al tremendo apoyo de mis amigos y familiares. No sé con seguridad lo que me depara el futuro (pero, claro, ¿quién lo sabe?), pero mi fe me permite afrontar ese futuro en paz.

Contacta a Steve:

Cuando me diagnosticaron por primera vez en septiembre de 2019, no sabía nada sobre el Parkinson. Había tenido varios síntomas durante meses, lo que resultó en que un médico de atención urgente me enviara a la sala de emergencias y luego en una ambulancia de nuevo por mi médico de atención primaria que pensó que estaba sufriendo un derrame cerebral. Me hicieron varias pruebas y resonancias magnéticas, pero no me diagnosticaron. Un neurólogo me vio dos veces y finalmente me enviaron a un DATScan que confirmó con mis síntomas que tenía EP. Me eduqué lo más posible y ahora estoy involucrado en múltiples estudios de investigación y quiero poder ayudar a otros que han sido diagnosticados recientemente a comprender lo que les está sucediendo y poder obtener los recursos y la ayuda que necesitan.

Comuníquese con Susan:

Lo único que sabía sobre la enfermedad de Parkinson era Michael J Fox, pero, en realidad, no sabía nada sobre la EP hasta que le diagnosticaron la enfermedad a mi esposo, Frank, en 2018. Hasta ese momento, llevábamos una vida social bastante activa, jugábamos al golf, viajábamos, etc. Estoy segura de que, como la mayoría de las personas en esta situación, los signos iniciales se nos escaparon por completo, pero ahora, por supuesto, tienen todo el sentido. La letra pequeña y las alucinaciones fueron las más prominentes al principio, y luego vinieron los temblores del lado derecho. Como Frank ya no podía conducir, me retiré de mi trabajo de oficina a tiempo completo para estar en casa con él. Hemos pasado los últimos 6 años educándonos tanto como hemos podido y, después de 4 visitas a urgencias durante el año pasado, finalmente hemos conseguido un neurólogo (nuestro tercero), un cardiólogo y un médico de cabecera (nuestro segundo) que creemos que nos están brindando la mejor atención y asesoramiento posibles. Este ha sido un momento aterrador y desafiante para ambos, aceptar este diagnóstico que nos cambió la vida, adaptarnos a nuestro nuevo estilo de vida y establecer metas diarias alcanzables. Pero cada día trae algo nuevo. Y por extraño que pueda parecer, este "algo nuevo" es en realidad gratificante porque estamos aprendiendo cada vez más no solo sobre la enfermedad, sino sobre nosotros mismos y cómo afrontar el día a día con el Parkinson y con los demás. Hemos descubierto que tomarnos un minuto, una hora, un día a la vez ha sido la mejor estrategia. Mi sincero deseo como mentor para cualquier persona con Parkinson es, en primer lugar, brindarles consuelo y seguridad de que no están solos, y en segundo lugar brindarles apoyo y compartir conocimientos con ellos, sus familiares y amigos sobre todos los recursos, la información y los eventos que nuestras asociaciones de Parkinson tienen disponibles. Nadie debería tener que emprender este viaje solo.

Contacte con Talei:

Pero sólo tengo 43 años y no puedo tener Parkinson”. Esa fue mi reacción cuando me dijeron por primera vez que probablemente tenía EP. Fue necesario otro año de médicos para confirmar ese diagnóstico.

Pasé varios años luchando, negociando y finalmente aceptando que tenía esta enfermedad progresiva. Había llegado a una encrucijada de "¿y ahora qué?" ¿Me siento sintiendo lástima de mí mismo y dejo que esta enfermedad me consuma? ¿O me hago cargo de mi futuro y vivo mi vida al máximo durante el mayor tiempo posible? Siga leyendo para ver cómo llegué a aceptar la enfermedad de Parkinson.

En una cálida mañana de verano, durante una de mis habituales rondas de golf de los sábados por la mañana en Brookshire, me tomé un momento extra en el tee de salida, permitiendo que todos mis sentidos captaran la mañana perfecta. Sin previo aviso, las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro. Aunque me habían diagnosticado Parkinson seis años antes, no fue hasta este momento perfecto que me superó la realidad de que tengo una enfermedad progresiva e incurable que algún día probablemente me privará de momentos como este y me quitará mi capacidad. para jugar el juego que tanto amo. Esta fue la inspiración para la salida de golf que organizo cada año.

Con la ayuda de mi esposa Brenda, mi hija Madison, mi mamá, mi papá y muchos otros a lo largo del camino, nuestra salida de golf se ha convertido en algo mucho más allá de lo que jamás hubiera imaginado. Me ha dado algo positivo en lo que concentrar mi tiempo y energía. Esto resultó en la formación de Making the Turn Against Parkinson's y me ayudó a encontrar una voz que nunca supe que tenía. Me ha dado tranquilidad saber que tengo una conexión con el golf a pesar de lo que me depare el futuro. Pero lo más importante es que me ha brindado la oportunidad de hacer muchos nuevos amigos y conocer toda una vida de gente interesante que de otro modo no habría conocido.

Para citar mi lema personal: “No puedo decir que haber sido diagnosticado con Parkinson haya sido algo bueno. Pero puedo decir que me han pasado cosas buenas porque tengo Parkinson”.

Ya sea que me reúna durante el curso o por teléfono, espero que al compartir mi experiencia con el Parkinson de inicio joven y la cirugía de estimulación cerebral profunda, pueda ayudarlo a comprender mejor su propio viaje con el Parkinson.

Nacido en 1947 en Sioux Falls, Dakota. Graduado de la Universidad de So Dakota con especialización en Matemáticas y Física en 1969. Recibió un MBA en 1970. Ingresó a la fuerza laboral con la firma CPA Peat Marwick Mitchell and Co. (ahora KPMG). Fue a trabajar para un cliente en el campo de la impresión. En 1978, formó Applied Graphics, Inc. Construyó la compañía a $ 37MM en ingresos en 2006, momento en el que vendió el negocio a una empresa pública. Actualmente vive en San Diego con esposa de 40 años. Dos hijos adultos viven en San Diego. Creencia fundamental ... sólo estás limitado por tus objetivos.

Comuníquese con Tom:

He sido maestra toda mi vida profesional y como ex presidenta de la Asociación de Parkinson en San Diego recibí muchas llamadas telefónicas de pacientes recién diagnosticados y pude hablarles sobre el impacto del nuevo diagnóstico y mostrarles todas las recursos que están disponibles para ellos en nuestra asociación.

Póngase en contacto con Wayne: