Parkinson's Connect: empoderamiento a través de tutorías en el suroeste de Florida

Soy neurofisioterapeuta con 7 años de experiencia. También tengo una clínica en el condado de Pinellas que ofrece fisioterapia y terapia ocupacional especializada para personas con afecciones neurológicas: Neubility Rehabilitation and Wellness. Me convertí en neurofisioterapeuta porque mi abuelo sufrió un derrame cerebral cuando yo estaba en la preparatoria y finalmente falleció a causa de ello.

Durante los últimos 7 años como médico clínico y 3 años como propietario de una consulta, he trabajado con numerosas personas con párkinson. Hay muchos aspectos del manejo del párkinson que no están relacionados con la medicación ni la terapia. Ser mentor me permitirá ayudar a las personas con párkinson y a sus cuidadores en muchos otros aspectos, para lograr un enfoque más integral.

Contactar con Han:

A mi esposo, Tony, le diagnosticaron párkinson en 2018 y falleció cuatro años después. En mi esfuerzo por convertirme en una buena cuidadora, me esforcé incansablemente por investigar y encontrar recursos para ayudarlo. Debido a la pandemia, así como a mi falta de conocimiento, me topé con muchos callejones sin salida, lo que me frustró hasta las lágrimas. Fue una época agotadora, especialmente los dos últimos años de su vida, cuando sus síntomas empeoraron. No fue hasta que comencé a colaborar como voluntaria con varias organizaciones de párkinson que aprendí todo lo que hubiera deseado saber cuando fui su cuidadora. Todavía me emociono al pensar en cómo podría haberle facilitado la vida, e incluso haberla alargado, si hubiera tenido acceso a esta información. Ahora que enviudé, deseo desesperadamente ayudar a otras personas que actualmente experimentan frustraciones similares en su búsqueda por ser la mejor cuidadora posible.

Contactar con Janice:

Estoy muy involucrado en la investigación de los problemas del párkinson y sus posibles soluciones. Soy líder en nuestro grupo de apoyo y tengo un conocimiento inagotable. Creo que tengo la empatía necesaria para ayudar a otros a transitar esta etapa como cuidador.

Comuníquese con Michael:

A mi esposa, Joyce, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2008. En 2017, un cuidador de pacientes con EP y yo formamos Mind and Motion (M&M), una red de apoyo para pacientes con Parkinson en el condado de Marion, Florida. Establecí un acuerdo de asociación con la NeuroChallenge Parkinson's Foundation en 2018. La misión principal de M&M es la educación, el acondicionamiento físico y el ejercicio, y el apoyo tanto para personas con Parkinson como para sus cuidadores. Gestiono y coordino las sesiones de apoyo para cuidadores de M&M y, a menudo, atiendo llamadas telefónicas con parejas en las que ha habido un diagnóstico reciente de EP. También tengo dos hijos adultos venerados que forman parte de nuestro equipo de EP, en Virginia y Colorado.

• Nacido en Montreal, Quebec, Canadá (1940), Escolaridad: hasta graduarse de la escuela secundaria en Canadá.
• Obtuvo la licencia de piloto privado en Canadá (1957) y Estados Unidos.
• Licenciatura en Ingeniería de Mantenimiento Aeronáutico, Northrop University, Inglewood, California (1960-64)
• Máster en Administración de Empresas, Universidad de New Haven (1973)
• Ingeniero de proyectos, Avco Lycoming, Stratford, Connecticut (1967-73)
• Fue propietario y administrador del William Seward Inn en Westfield, Nueva York. (5 años)
• Ingeniería de proyectos, Gestión de compras, Marketing internacional, Westinghouse Electric Corp. (1973-2002), Divisiones de generación de energía, Concordville, PA, y Orlando, Florida. Puesto antes de jubilarse: Gerente de Marketing de servicios, Europa, África, Oriente Medio.
• Retirado 2002

Contacte con Peter:

Mi esposa Sheri y yo nos mudamos de Nebraska a Carlsbad, CA en 1999. Estábamos semi-retirados después de que dejé el mundo corporativo y vendimos el restaurante de alta cocina que teníamos y que Sheri administró durante 16 años. Después de un año, ambos aceptamos trabajos en nuestra iglesia. Me convertí en el Contralor y Gerente de TI y Sheri fue la Asistente Administrativa del pastor de Misiones y del ministerio Life After 50. En 2006, a Sheri le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No estábamos demasiado preocupados porque su padre tenía la enfermedad de Parkinson y le iba bien. Su enfermedad progresó lentamente y sus síntomas aumentaron cada año. Tenía discinesia, bradicinesia, "congelación", demencia de Parkinson y psicosis de Parkinson, así como síndrome de piernas inquietas. En 2016 me convertí en su cuidadora las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Dios la llevó a casa en septiembre de 2019 después de 58 años de matrimonio. A lo largo del camino, aprendí mucho sobre cómo cuidar con amor al amor de mi vida y enfrentar los desafíos que presenta la enfermedad de Parkinson en el camino. Estoy jubilado y sigo trabajando como voluntario en el ministerio Care en mi iglesia.

Arte de contacto:

Mi nombre es Bonnie Wagner y tengo 71 años. Me retiré de mi trabajo corporativo como directora de recursos humanos a los 64 años, un año después de que a mi esposo, Rusty, le diagnosticaran EP.
Cuando no estoy involucrado con esta insidiosa enfermedad, disfruto estudiar la Biblia, hacer caminatas, hacer jardinería, caminar, viajar, entretenerme, aprender español y cuidar a nuestro nieto de 9 meses, Luca. Como puede ver, no hay mucho espacio para la PD.

Poco a poco, a lo largo de los años, mi papel como cuidadora aumentó enormemente, hasta hace unos dos años, cuando trajimos cuidadores a nuestra casa. Fue un cambio de juego.

Las necesidades de Rusty tienen prioridad. Sus principales desafíos son las caídas, los desmayos, la dificultad para respirar y la cognición. Necesita vigilancia constante. Sin embargo, gracias a los cuidadores, me esfuerzo por proteger mi tiempo para caminar, ir al gimnasio, realizar mis devocionales matutinos y algunos de los elementos enumerados anteriormente.

Me considero tenaz a la hora de defender a Rusty. Eso significa que hemos cambiado de médico más de una vez. Viajamos a AZ y CA para reunirnos con especialistas y volamos a la costa este para realizar procedimientos especializados. Obtuve un dispositivo de asistencia para caminar cuando Medicare nos lo negó. Busco y utilizo organizaciones sin fines de lucro para pagar los costosos medicamentos de Rusty. Impulso la fisioterapia en casa. He abogado por esos medicamentos más caros. Todo esto no es para alardear de mis acciones; más bien es para que los demás sepan que nuestra experiencia de DP implica trabajo. Incluso cuando Rusty no puede o no quiere buscar acciones positivas para sí mismo, yo necesito hacerlo en lugar de ceder ante la enfermedad.

Otras veces, he llegado al final de mi cuerda. He dejado de perseguirlo cada vez que se aleja de su andador, o de discutir por beber más líquido, o cuando insiste en bajar escaleras en lugar de rampa.

Más que todo esto, dependo de mi fe para superar cada día. Mi Dios es bueno y me guía a mí y al hombre que amo.

Contacta a Bonnie:

Mi esposo fue diagnosticado con Parkinson en 2017. Me jubilé poco después y he centrado mi atención en brindar la mejor atención posible. Además de la medicación prescrita, nos centramos en el entrenamiento/movimiento de fuerza, así como en la salud mental. Creemos que este regimiento ha sido muy útil para adaptarse a la enfermedad. También hemos podido gestionar sus bloqueos al comprender cómo y cuándo es probable que ocurran, es decir, espacios confinados, umbrales, etc. Cuando ocurren, hemos descubierto que contar hasta cinco después de detenerse por completo le permite comenzar a moverse nuevamente. .

Me gustaría ayudar a otros cuidadores a tratar de controlar la enfermedad con lo que nos ha funcionado a lo largo de los años. Hemos pasado por múltiples etapas de la enfermedad y nos hemos centrado en adaptarnos lo mejor que pudimos a estas progresiones.

Contactar a Bridget

A mi marido le diagnosticaron Parkinson hace 22 años. El año pasado le operaron la próstata, le hicieron un cáncer de vejiga y le hicieron un tratamiento. Después de eso, sus síntomas empeoraron muy rápidamente. Tuvo más caídas, problemas de movilidad, alucinaciones, delirios, problemas de control de la vejiga, apatía, pérdida de peso, problemas de visión, visitas a urgencias, confusión, etc. Yo nunca había pedido ayuda hasta el año pasado. Me sentía desesperada y sola. Empecé a pedir ayuda. Espero poder estar ahí para que otros escuchen y sepan que no están solos.

Póngase en contacto con Cindy:

Edna Culp de San Diego, CA es enfermera de práctica avanzada/enfermera clínica especialista con especialización en gerontología de adultos y actualmente está afiliada a University of California San Diego Health. Edna estaba casada con Mark, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2000, cuando llevaban 10 años casados. Vivieron con este huésped no invitado en su casa durante más de 20 años.

Esto se ha convertido en una vida de servicio y hay pasión, alegría y recompensa al compartir con otros lo que se experimentó y aprendió en este difícil camino.

Comuníquese con Edna:

Después de mi jubilación, a mi esposo le diagnosticaron Parkinson, y la demencia con cuerpos de Lewy finalmente se agregó al DX. Antes de eso, éramos supervisores del cuidado de la enfermedad de Parkinson de su madre. En los 8 años de ser su cuidador, aprendí mucho sobre mi rol y sobre la EP de él (como paciente y como médico jubilado). Las habilidades con las personas, el cuidado, la escucha, la paciencia, la gestión del tiempo, la gratitud por los momentos alegres y felices son algunas de las cosas que aprendí en este viaje. Ahora quiero compartir lo que aprendí con otros cuidadores.

Mi licenciatura es en Administración de Empresas. La experiencia laboral incluye escuelas públicas, interactuando con los estudiantes, el personal y los padres a diario, a menudo en situaciones sin guión.

Comuníquese con Elaine:

Soy neurofisioterapeuta con 7 años de experiencia. También tengo una clínica en el condado de Pinellas que ofrece fisioterapia y terapia ocupacional especializada para personas con afecciones neurológicas: Neubility Rehabilitation and Wellness. Me convertí en neurofisioterapeuta porque mi abuelo sufrió un derrame cerebral cuando yo estaba en la preparatoria y finalmente falleció a causa de ello.

Durante los últimos 7 años como médico clínico y 3 años como propietario de una consulta, he trabajado con numerosas personas con párkinson. Hay muchos aspectos del manejo del párkinson que no están relacionados con la medicación ni la terapia. Ser mentor me permitirá ayudar a las personas con párkinson y a sus cuidadores en muchos otros aspectos, para lograr un enfoque más integral.

Contactar con Han:

He sido un socio de atención primaria para mi ser querido durante los últimos 15 años. Hemos experimentado y aprendido mucho en este viaje de Parkinson. Comparo el viaje con un río. Los primeros síntomas progresan lentamente y la vida es tranquila en su mayor parte. A medida que el viaje avanza desde aguas tranquilas y tranquilas hasta corrientes de agua y se encuentra con aguas turbulentas y cascadas sorpresa río abajo. He aprendido a ser flexible y hacer todo lo que puedo para prepararme.

Soy líder de un grupo de apoyo de un capítulo local de NCPSG, asisto a seminarios de PD y participo en reuniones de grupos de Care Partner.

Trabajé en la industria hotelera a tiempo parcial durante 6 años, luego de jubilarme de trabajar 33 años en administración minorista para JCPenney a nivel de tienda, distrito y corporativo.

Tengo pasión por las personas y mi misión de vida es servir a los demás.

Póngase en contacto con Irene:

A mi esposo, Tony, le diagnosticaron párkinson en 2018 y falleció cuatro años después. En mi esfuerzo por convertirme en una buena cuidadora, me esforcé incansablemente por investigar y encontrar recursos para ayudarlo. Debido a la pandemia, así como a mi falta de conocimiento, me topé con muchos callejones sin salida, lo que me frustró hasta las lágrimas. Fue una época agotadora, especialmente los dos últimos años de su vida, cuando sus síntomas empeoraron. No fue hasta que comencé a colaborar como voluntaria con varias organizaciones de párkinson que aprendí todo lo que hubiera deseado saber cuando fui su cuidadora. Todavía me emociono al pensar en cómo podría haberle facilitado la vida, e incluso haberla alargado, si hubiera tenido acceso a esta información. Ahora que enviudé, deseo desesperadamente ayudar a otras personas que actualmente experimentan frustraciones similares en su búsqueda por ser la mejor cuidadora posible.

Contactar con Janice:

Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias:

El 26 de septiembre de 2004, mi difunta esposa (Toni) recibió el diagnóstico a los 46 años. Desde entonces, no falté a ninguna cita con el neurologista. Empezamos nuestro camino de inmediato con la investigación. ¿Qué podíamos esperar? ¿Cuál era la mejor opción? ¿Qué podíamos hacer para combatirlo? Nos inscribimos en estudios de investigación clínica. Empezó a hacer ejercicios específicos de 6 a 7 días a la semana. Las modificaciones en casa empezaron a facilitar la apertura de puertas y continuaron durante los siguientes 18 años.

Nos involucramos con el grupo de apoyo local y con MPF. Ambos seguimos trabajando a tiempo completo. Yo asumí más responsabilidades en casa. Finalmente, Toni tuvo que vender su negocio a medida que la EP avanzaba. La DBS entró en escena y su vida mejoró, pero no lo suficiente como para volver a trabajar. Me jubilé en 2014 para convertirme en cuidadora a tiempo completo. Viajamos por todo el país durante muchos años. Me convertí en la facilitadora del Grupo de Apoyo para la EP en 2016.

El PD empezó a quitarle la voz a Toni, lo cual fue devastador, ya que su carrera giraba en torno a la oratoria. Finalmente, encontramos el Programa Speak Out, donde recuperó la voz y nos convertimos en defensores del Proyecto Parkinson Voice. Esto nos permitió compartir nuestra experiencia con muchos estudiantes de logopedia, fisioterapia y medicina en el Medio Oeste.

Siempre que viajaba, me aseguraba de tener medicamentos adicionales y la documentación en regla. ¡Gracias, celulares! Luego, durante el viaje, el viaje de Toni terminó inesperadamente el 5 de febrero de 2025. Como cuidadora principal, ¿qué pasa cuando todo se acaba en un segundo? Tuve la suerte de que tuviéramos algunas de esas conversaciones difíciles entre nosotros y luego con nuestros hijos.

Con mucho gusto compartiré mi experiencia sobre cualquiera de estos temas.

Contactar a Mark

Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

Contactar a Melisa:

Estoy muy involucrado en la investigación de los problemas del párkinson y sus posibles soluciones. Soy líder en nuestro grupo de apoyo y tengo un conocimiento inagotable. Creo que tengo la empatía necesaria para ayudar a otros a transitar esta etapa como cuidador.

Comuníquese con Michael:

A mi esposa, Joyce, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2008. En 2017, un cuidador de pacientes con EP y yo formamos Mind and Motion (M&M), una red de apoyo para pacientes con Parkinson en el condado de Marion, Florida. Establecí un acuerdo de asociación con la NeuroChallenge Parkinson's Foundation en 2018. La misión principal de M&M es la educación, el acondicionamiento físico y el ejercicio, y el apoyo tanto para personas con Parkinson como para sus cuidadores. Gestiono y coordino las sesiones de apoyo para cuidadores de M&M y, a menudo, atiendo llamadas telefónicas con parejas en las que ha habido un diagnóstico reciente de EP. También tengo dos hijos adultos venerados que forman parte de nuestro equipo de EP, en Virginia y Colorado.

• Nacido en Montreal, Quebec, Canadá (1940), Escolaridad: hasta graduarse de la escuela secundaria en Canadá.
• Obtuvo la licencia de piloto privado en Canadá (1957) y Estados Unidos.
• Licenciatura en Ingeniería de Mantenimiento Aeronáutico, Northrop University, Inglewood, California (1960-64)
• Máster en Administración de Empresas, Universidad de New Haven (1973)
• Ingeniero de proyectos, Avco Lycoming, Stratford, Connecticut (1967-73)
• Fue propietario y administrador del William Seward Inn en Westfield, Nueva York. (5 años)
• Ingeniería de proyectos, Gestión de compras, Marketing internacional, Westinghouse Electric Corp. (1973-2002), Divisiones de generación de energía, Concordville, PA, y Orlando, Florida. Puesto antes de jubilarse: Gerente de Marketing de servicios, Europa, África, Oriente Medio.
• Retirado 2002

Contacte con Peter:

Sam es presidente del grupo de apoyo para el Parkinson del condado norte. Ha estado en esa junta durante 9 años y se desempeña como líder del grupo de apoyo de La Costa. Fue el compañero de cuidados de su esposa durante su viaje de 22 años con Parkinson antes de que ella falleciera en 2018 de Parkinson's Dementia. Sam y Ruth criaron a sus dos hijos maravillosos en Tucson, donde ambos tenían carreras en educación. Disfrutaron de varios años de viajes en vehículos recreativos por todo el oeste americano y Canadá. Sam realizó largos viajes en motocicleta en el verano, incluido un viaje de Tucson a Banff, Alberta. Se mudaron a Oceanside hace 10 años. Sam está disponible para los socios de cuidado mentores que tienen demencia solo por correo electrónico.

Comuníquese con Sam (tenga en cuenta que Sam está disponible como mentor solo por correo electrónico):

Siempre quiero ayudar a las personas a encontrar el lado positivo de la enfermedad de Parkinson: las personas que conocerán e interactuarán. Diagnosticado con EP en 2017, aprendí que luchar contra la EP es lo más importante y no una sentencia de muerte.

Contactar a Sara:

Lo único que sabía sobre la enfermedad de Parkinson era Michael J Fox, pero, en realidad, no sabía nada sobre la EP hasta que le diagnosticaron la enfermedad a mi esposo, Frank, en 2018. Hasta ese momento, llevábamos una vida social bastante activa, jugábamos al golf, viajábamos, etc. Estoy segura de que, como la mayoría de las personas en esta situación, los signos iniciales se nos escaparon por completo, pero ahora, por supuesto, tienen todo el sentido. La letra pequeña y las alucinaciones fueron las más prominentes al principio, y luego vinieron los temblores del lado derecho. Como Frank ya no podía conducir, me retiré de mi trabajo de oficina a tiempo completo para estar en casa con él. Hemos pasado los últimos 6 años educándonos tanto como hemos podido y, después de 4 visitas a urgencias durante el año pasado, finalmente hemos conseguido un neurólogo (nuestro tercero), un cardiólogo y un médico de cabecera (nuestro segundo) que creemos que nos están brindando la mejor atención y asesoramiento posibles. Este ha sido un momento aterrador y desafiante para ambos, aceptar este diagnóstico que nos cambió la vida, adaptarnos a nuestro nuevo estilo de vida y establecer metas diarias alcanzables. Pero cada día trae algo nuevo. Y por extraño que pueda parecer, este "algo nuevo" es en realidad gratificante porque estamos aprendiendo cada vez más no solo sobre la enfermedad, sino sobre nosotros mismos y cómo afrontar el día a día con el Parkinson y con los demás. Hemos descubierto que tomarnos un minuto, una hora, un día a la vez ha sido la mejor estrategia. Mi sincero deseo como mentor para cualquier persona con Parkinson es, en primer lugar, brindarles consuelo y seguridad de que no están solos, y en segundo lugar brindarles apoyo y compartir conocimientos con ellos, sus familiares y amigos sobre todos los recursos, la información y los eventos que nuestras asociaciones de Parkinson tienen disponibles. Nadie debería tener que emprender este viaje solo.

Contacte con Talei: