Parkinson's Connect: empoderamiento a través de tutorías en el suroeste de Florida

Conocí a mi esposa cuando ambos éramos empleados de Disneyland y llevamos casados ​​50 años. Fui propietario de una tienda en funcionamiento durante 5 años y luego me convertí en representante de ventas de ASICS Tiger durante 12 años. Me convertí en el Gerente de Ventas de la Selección Nacional, a cargo de vender zapatos de la selección a escuelas y otras entidades. Retirado por incapacidad por síntomas de Parkinson. Se han sometido a 6 cirugías importantes de columna junto con cirugía de corazón, cerebro, 2 hombros y 1 rodilla. Tengo un estimulador cerebral profundo. Soy el orgulloso padre de 3 hijos adultos. Formo parte de la junta directiva de Tremble Clefs, un potenciador de la voz basado en el canto, y soy líder de un grupo de discusión para el Grupo de discusión sobre el Parkinson del norte del condado. Enseño un estudio bíblico para personas con Parkinson, llamado Movers and Shakers, y participo en otros 2 estudios semanales, pero agradezco la interacción con personas de cualquier nivel de fe.

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Piloto de combate retirado de la Infantería de Marina, diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en mi 48 cumpleaños. Como infante de marina, estaba acostumbrado a un alto nivel de aptitud y coordinación. Mis funciones incluían volar aviones de alto rendimiento a bordo de portaaviones, una gira de cuatro años como instructor de Topgun y comandante de escuadrón. Fue una lección de humildad saber que tenía EP. En los 21 años transcurridos desde entonces, ha habido muchas pruebas y desafíos, pero también ha habido muchas bendiciones y una gran esperanza.

Es importante compartir un poco de ánimo con los demás al comenzar sus viajes.

Póngase en contacto con Bob:

Tengo la enfermedad de Parkinson desde hace más de ocho años. Comencé a mostrar síntomas motores y no motores de la enfermedad de Parkinson cuando tenía unos 50 años, pero un neurólogo no me diagnosticó hasta los 55 años. En ese momento todavía trabajaba como ejecutivo de alto nivel con el mayor proveedor de materiales de construcción de EE. UU.

Estoy casado y tengo tres hijas, la menor está en su segundo año de universidad. Valoro mucho llevar un estilo de vida saludable, comer los alimentos adecuados, ejercitar la mente y el cuerpo y mantenerme socialmente activo en mi comunidad local. Pude trabajar hasta los 61 años y luego pasé por discapacidad.

La amplia gama de experiencias que he tenido desde mi diagnóstico realmente me ha preparado para poder ayudar a personas en una situación similar. ¿Qué traigo personalmente a la mesa? Tratar con una familia en crecimiento fue un desafío, mi hija tenía 12 años cuando me diagnosticaron. Negociar informando a mi empleador sobre mi diagnóstico hasta dejar la empresa en mis propios términos 6 años después. Trabajar en un trabajo de muy alta presión y ritmo rápido mientras el Parkinson comenzaba a afectar mi estado físico y emocional. Obtener el estatus y la concesión de discapacidad de la SSA. Mantenerme informado sobre la enfermedad de Parkinson a través de sitios web, podcasts y mi grupo de apoyo local. Mi experiencia personal con varios terapeutas para adelantarme a los síntomas de la enfermedad y ser lo más proactivo posible.

Probablemente lo más importante es que realmente creo en ser la mejor persona que puedo ser en cada situación. Creo que la clave es saber escuchar, ¡nada es más importante que eso! Y normalmente eso es lo que todos queremos, alguien que nos escuche y exprese algo de empatía. Eso es lo que hace que alguien sea un buen mentor.

Póngase en contacto con Pat:

Mi padre tenía Parkinson y fue diagnosticado a los 86 años de edad. Sabía que había algo mal en mí, pero decidí retrasar mi diagnóstico hasta que falleciera mi padre. Me diagnosticaron oficialmente EP en 2009. Recientemente me operaron de DBS, lo que en mi caso me benefició mucho. Sé de primera mano cómo la EP afecta a uno mismo, a los padres, a los cónyuges, a los hijos, a los amigos, al trabajo, así como a las cargas financieras que surgen.

Mi carrera involucró extensos viajes internacionales dirigiendo un gran negocio de exportación, abastecimiento global, marketing, distribución y marketing internacional. Durante mis 30 años de trabajo con mi organización, también estuve involucrado con máquinas de papel, plantas de cajas, protocolo de Kioto/cambio climático y garantizar el cumplimiento de la ONU. Finalmente, formé parte del equipo de gestión clave involucrado en recursos financieros, SPAC y liquidación de empresas.

He estado jubilado desde que tenía 50 años y me encuentro con ganas de dar más de mí mismo a los demás, así como beneficiarme de escuchar, compartir y experimentar la alegría que nos depara el hoy y el mañana.

Póngase en contacto con Paul:

Me diagnosticaron hace casi 16 años y, aunque he tenido cierto deterioro físico, en general mantengo una perspectiva optimista para el futuro. Desde el principio, tomé la decisión de tomar la iniciativa para descubrir cómo vivir mejor mi vida siguiendo adelante con esta enfermedad. Como atleta, me alegró descubrir que el ejercicio era clave para frenar la progresión de la enfermedad. También aprendí al principio de este viaje que la experiencia de cada persona con esta enfermedad es diferente y que no debería “tomar prestados los problemas” asumiendo que los síntomas que experimentaron otros pacientes con EP serían, en última instancia, también mi destino.

No he tenido una, sino dos cirugías de DBS, por lo que puedo hablar de esa experiencia de primera mano. Además, como facilitador del programa PD SELF (un programa fantástico que enseña herramientas de autoeficacia a personas recién diagnosticadas con EP y a sus cuidadores) en Detroit durante 5 años, siento que mi experiencia con ese programa sería útil para esas personas. que se sienten abrumados por un nuevo diagnóstico.

Aunque he tenido que colgar mis patines de hockey, todavía puedo jugar golf razonablemente bien y seguir disfrutando de un vigoroso paseo en bicicleta. Mi afición por la fotografía de naturaleza, que solía incluir caminar grandes distancias y cargar cámaras pesadas con lentes enormes, ha pasado a caminatas cortas con una sola cámara liviana y una lente de zoom incorporada.

Tengo la suerte de tener a mi increíble esposa Rose como mi compañera de cuidados y al tremendo apoyo de mis amigos y familiares. No sé con seguridad lo que me depara el futuro (pero, claro, ¿quién lo sabe?), pero mi fe me permite afrontar ese futuro en paz.

Contacta a Steve:

Pero sólo tengo 43 años y no puedo tener Parkinson”. Esa fue mi reacción cuando me dijeron por primera vez que probablemente tenía EP. Fue necesario otro año de médicos para confirmar ese diagnóstico.

Pasé varios años luchando, negociando y finalmente aceptando que tenía esta enfermedad progresiva. Había llegado a una encrucijada de "¿y ahora qué?" ¿Me siento sintiendo lástima de mí mismo y dejo que esta enfermedad me consuma? ¿O me hago cargo de mi futuro y vivo mi vida al máximo durante el mayor tiempo posible? Siga leyendo para ver cómo llegué a aceptar la enfermedad de Parkinson.

En una cálida mañana de verano, durante una de mis habituales rondas de golf de los sábados por la mañana en Brookshire, me tomé un momento extra en el tee de salida, permitiendo que todos mis sentidos captaran la mañana perfecta. Sin previo aviso, las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro. Aunque me habían diagnosticado Parkinson seis años antes, no fue hasta este momento perfecto que me superó la realidad de que tengo una enfermedad progresiva e incurable que algún día probablemente me privará de momentos como este y me quitará mi capacidad. para jugar el juego que tanto amo. Esta fue la inspiración para la salida de golf que organizo cada año.

Con la ayuda de mi esposa Brenda, mi hija Madison, mi mamá, mi papá y muchos otros a lo largo del camino, nuestra salida de golf se ha convertido en algo mucho más allá de lo que jamás hubiera imaginado. Me ha dado algo positivo en lo que concentrar mi tiempo y energía. Esto resultó en la formación de Making the Turn Against Parkinson's y me ayudó a encontrar una voz que nunca supe que tenía. Me ha dado tranquilidad saber que tengo una conexión con el golf a pesar de lo que me depare el futuro. Pero lo más importante es que me ha brindado la oportunidad de hacer muchos nuevos amigos y conocer toda una vida de gente interesante que de otro modo no habría conocido.

Para citar mi lema personal: “No puedo decir que haber sido diagnosticado con Parkinson haya sido algo bueno. Pero puedo decir que me han pasado cosas buenas porque tengo Parkinson”.

Ya sea que me reúna durante el curso o por teléfono, espero que al compartir mi experiencia con el Parkinson de inicio joven y la cirugía de estimulación cerebral profunda, pueda ayudarlo a comprender mejor su propio viaje con el Parkinson.