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A la edad de 42 años, después de experimentar un temblor en su meñique izquierdo, a Jennifer le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio joven. Sus primeros pensamientos fueron de conmoción y miedo, ya que este diagnóstico nunca se le pasó por la cabeza. No sabía nada sobre la enfermedad de Parkinson de aparición juvenil. Inicialmente, su principal preocupación eran sus hijos pequeños y su cónyuge y cómo la enfermedad afectaría sus vidas y su futuro.

Si bien vivir con la enfermedad de Parkinson puede ser un desafío, ella nunca se ha preguntado "¿Por qué?". En cambio, preferiría centrarse en el “qué”: qué puede hacer para tratar de mantenerse saludable tanto mental como físicamente y también qué puede hacer para ayudar a marcar la diferencia. Con la ayuda de su fe y el apoyo de su familia y amigos, sabe que perseverará. En lugar de sentir pena por sí misma, está decidida a sacar algo positivo de la situación. Ella está utilizando su pasión para proporcionar medios para la concientización continua y la investigación de una posible cura.

Poco después de su diagnóstico, Jennifer decidió que necesitaba ser una voz y llevar esperanza a otras personas que luchaban contra esta enfermedad. Comenzó una organización sin fines de lucro; ha iniciado con éxito un grupo de apoyo en el sureste de Michigan; Ha realizado varios eventos de recaudación de fondos exitosos y ha tenido presencia en los estados de Michigan, Ohio, Illinois y Florida en las caminatas sobre el Parkinson. En el día a día, el objetivo es seguir llevando esperanza, concienciación y apoyo a cualquier persona afectada por esta enfermedad.

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Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

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Pero sólo tengo 43 años y no puedo tener Parkinson”. Esa fue mi reacción cuando me dijeron por primera vez que probablemente tenía EP. Fue necesario otro año de médicos para confirmar ese diagnóstico.

Pasé varios años luchando, negociando y finalmente aceptando que tenía esta enfermedad progresiva. Había llegado a una encrucijada de "¿y ahora qué?" ¿Me siento sintiendo lástima de mí mismo y dejo que esta enfermedad me consuma? ¿O me hago cargo de mi futuro y vivo mi vida al máximo durante el mayor tiempo posible? Siga leyendo para ver cómo llegué a aceptar la enfermedad de Parkinson.

En una cálida mañana de verano, durante una de mis habituales rondas de golf de los sábados por la mañana en Brookshire, me tomé un momento extra en el tee de salida, permitiendo que todos mis sentidos captaran la mañana perfecta. Sin previo aviso, las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro. Aunque me habían diagnosticado Parkinson seis años antes, no fue hasta este momento perfecto que me superó la realidad de que tengo una enfermedad progresiva e incurable que algún día probablemente me privará de momentos como este y me quitará mi capacidad. para jugar el juego que tanto amo. Esta fue la inspiración para la salida de golf que organizo cada año.

Con la ayuda de mi esposa Brenda, mi hija Madison, mi mamá, mi papá y muchos otros a lo largo del camino, nuestra salida de golf se ha convertido en algo mucho más allá de lo que jamás hubiera imaginado. Me ha dado algo positivo en lo que concentrar mi tiempo y energía. Esto resultó en la formación de Making the Turn Against Parkinson's y me ayudó a encontrar una voz que nunca supe que tenía. Me ha dado tranquilidad saber que tengo una conexión con el golf a pesar de lo que me depare el futuro. Pero lo más importante es que me ha brindado la oportunidad de hacer muchos nuevos amigos y conocer toda una vida de gente interesante que de otro modo no habría conocido.

Para citar mi lema personal: “No puedo decir que haber sido diagnosticado con Parkinson haya sido algo bueno. Pero puedo decir que me han pasado cosas buenas porque tengo Parkinson”.

Ya sea que me reúna durante el curso o por teléfono, espero que al compartir mi experiencia con el Parkinson de inicio joven y la cirugía de estimulación cerebral profunda, pueda ayudarlo a comprender mejor su propio viaje con el Parkinson.