Buscar un mentor en Michigan

Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias:

¡Hola! Mi nombre es Kathy. Soy la compañera de cuidados de mi esposo, Gary, a quien en 2012 le diagnosticaron Parkinson y, más recientemente, demencia. ¡Me alegra mucho que esté buscando apoyo en su trayectoria como cuidador! Sería un honor para mí escuchar y compartir mis experiencias de cuidado, con la esperanza de que pueda aligerar su carga y darle esperanza.

Dedico mucho tiempo a investigar los síntomas, tratamientos, medicamentos, ejercicios, terapias, adaptaciones de la vida diaria y más relacionados con el Parkinson en mi esfuerzo por mantener la calidad de vida de mi esposo. Me encanta compartir lo que aprendo con otros para ayudarlos a tener el conocimiento y los recursos para tomar decisiones informadas. El conocimiento es muy importante cuando se trata de controlar el Parkinson y ser un defensor de su ser querido.

Estoy agradecida de poder estar aquí para mi esposo, pero ser cuidadora es difícil. Es muy fácil perderse en el cuidado de su ser querido y no cuidarse a sí mismo ni realizar actividades que le gusten. Esto puede deberse a la falta de tiempo o energía, o a la culpa de poder seguir haciendo y disfrutando cosas que su ser querido ya no puede hacer. Es fundamental que redirija hacia usted mismo parte del tiempo y la energía que dedica a su ser querido.

Les digo esto porque no seguí mi propio consejo hasta que hice un viaje a emergencias por palpitaciones cardíacas inducidas por el estrés en 2021. En ese momento, el conocimiento de que necesito cuidarme literalmente hizo el viaje de 12 pulgadas. de mi cabeza a mi corazón y comencé a actuar. Desde entonces, he permitido que otros participen en nuestro viaje en lugar de intentar poner una cara feliz y mantenerlos a distancia. Y recientemente, tomé la difícil medida de internar a mi esposo en un centro durante una semana para poder tener un verdadero respiro. Terminó siendo una bendición para cada uno de nosotros.

Cuidarse no es fácil, requiere tiempo y energía. Pero el beneficio de hacerlo resultará en una persona más fuerte y con más energía. Mereces cuidarte y lo vales.

Contacta a Kathy:

Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

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