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Me diagnosticaron hace casi 16 años y, aunque he tenido cierto deterioro físico, en general mantengo una perspectiva optimista para el futuro. Desde el principio, tomé la decisión de tomar la iniciativa para descubrir cómo vivir mejor mi vida siguiendo adelante con esta enfermedad. Como atleta, me alegró descubrir que el ejercicio era clave para frenar la progresión de la enfermedad. También aprendí al principio de este viaje que la experiencia de cada persona con esta enfermedad es diferente y que no debería “tomar prestados los problemas” asumiendo que los síntomas que experimentaron otros pacientes con EP serían, en última instancia, también mi destino.

No he tenido una, sino dos cirugías de DBS, por lo que puedo hablar de esa experiencia de primera mano. Además, como facilitador del programa PD SELF (un programa fantástico que enseña herramientas de autoeficacia a personas recién diagnosticadas con EP y a sus cuidadores) en Detroit durante 5 años, siento que mi experiencia con ese programa sería útil para esas personas. que se sienten abrumados por un nuevo diagnóstico.

Aunque he tenido que colgar mis patines de hockey, todavía puedo jugar golf razonablemente bien y seguir disfrutando de un vigoroso paseo en bicicleta. Mi afición por la fotografía de naturaleza, que solía incluir caminar grandes distancias y cargar cámaras pesadas con lentes enormes, ha pasado a caminatas cortas con una sola cámara liviana y una lente de zoom incorporada.

Tengo la suerte de tener a mi increíble esposa Rose como mi compañera de cuidados y al tremendo apoyo de mis amigos y familiares. No sé con seguridad lo que me depara el futuro (pero, claro, ¿quién lo sabe?), pero mi fe me permite afrontar ese futuro en paz.

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Pero sólo tengo 43 años y no puedo tener Parkinson”. Esa fue mi reacción cuando me dijeron por primera vez que probablemente tenía EP. Fue necesario otro año de médicos para confirmar ese diagnóstico.

Pasé varios años luchando, negociando y finalmente aceptando que tenía esta enfermedad progresiva. Había llegado a una encrucijada de "¿y ahora qué?" ¿Me siento sintiendo lástima de mí mismo y dejo que esta enfermedad me consuma? ¿O me hago cargo de mi futuro y vivo mi vida al máximo durante el mayor tiempo posible? Siga leyendo para ver cómo llegué a aceptar la enfermedad de Parkinson.

En una cálida mañana de verano, durante una de mis habituales rondas de golf de los sábados por la mañana en Brookshire, me tomé un momento extra en el tee de salida, permitiendo que todos mis sentidos captaran la mañana perfecta. Sin previo aviso, las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro. Aunque me habían diagnosticado Parkinson seis años antes, no fue hasta este momento perfecto que me superó la realidad de que tengo una enfermedad progresiva e incurable que algún día probablemente me privará de momentos como este y me quitará mi capacidad. para jugar el juego que tanto amo. Esta fue la inspiración para la salida de golf que organizo cada año.

Con la ayuda de mi esposa Brenda, mi hija Madison, mi mamá, mi papá y muchos otros a lo largo del camino, nuestra salida de golf se ha convertido en algo mucho más allá de lo que jamás hubiera imaginado. Me ha dado algo positivo en lo que concentrar mi tiempo y energía. Esto resultó en la formación de Making the Turn Against Parkinson's y me ayudó a encontrar una voz que nunca supe que tenía. Me ha dado tranquilidad saber que tengo una conexión con el golf a pesar de lo que me depare el futuro. Pero lo más importante es que me ha brindado la oportunidad de hacer muchos nuevos amigos y conocer toda una vida de gente interesante que de otro modo no habría conocido.

Para citar mi lema personal: “No puedo decir que haber sido diagnosticado con Parkinson haya sido algo bueno. Pero puedo decir que me han pasado cosas buenas porque tengo Parkinson”.

Ya sea que me reúna durante el curso o por teléfono, espero que al compartir mi experiencia con el Parkinson de inicio joven y la cirugía de estimulación cerebral profunda, pueda ayudarlo a comprender mejor su propio viaje con el Parkinson.