Buscar un mentor en Michigan

Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias:

El 26 de septiembre de 2004, mi difunta esposa (Toni) recibió el diagnóstico a los 46 años. Desde entonces, no falté a ninguna cita con el neurologista. Empezamos nuestro camino de inmediato con la investigación. ¿Qué podíamos esperar? ¿Cuál era la mejor opción? ¿Qué podíamos hacer para combatirlo? Nos inscribimos en estudios de investigación clínica. Empezó a hacer ejercicios específicos de 6 a 7 días a la semana. Las modificaciones en casa empezaron a facilitar la apertura de puertas y continuaron durante los siguientes 18 años.

Nos involucramos con el grupo de apoyo local y con MPF. Ambos seguimos trabajando a tiempo completo. Yo asumí más responsabilidades en casa. Finalmente, Toni tuvo que vender su negocio a medida que la EP avanzaba. La DBS entró en escena y su vida mejoró, pero no lo suficiente como para volver a trabajar. Me jubilé en 2014 para convertirme en cuidadora a tiempo completo. Viajamos por todo el país durante muchos años. Me convertí en la facilitadora del Grupo de Apoyo para la EP en 2016.

El PD empezó a quitarle la voz a Toni, lo cual fue devastador, ya que su carrera giraba en torno a la oratoria. Finalmente, encontramos el Programa Speak Out, donde recuperó la voz y nos convertimos en defensores del Proyecto Parkinson Voice. Esto nos permitió compartir nuestra experiencia con muchos estudiantes de logopedia, fisioterapia y medicina en el Medio Oeste.

Siempre que viajaba, me aseguraba de tener medicamentos adicionales y la documentación en regla. ¡Gracias, celulares! Luego, durante el viaje, el viaje de Toni terminó inesperadamente el 5 de febrero de 2025. Como cuidadora principal, ¿qué pasa cuando todo se acaba en un segundo? Tuve la suerte de que tuviéramos algunas de esas conversaciones difíciles entre nosotros y luego con nuestros hijos.

Con mucho gusto compartiré mi experiencia sobre cualquiera de estos temas.

Contactar a Mark

Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

Contactar a Melisa:

Lo único que sabía sobre la enfermedad de Parkinson era Michael J Fox, pero, en realidad, no sabía nada sobre la EP hasta que le diagnosticaron la enfermedad a mi esposo, Frank, en 2018. Hasta ese momento, llevábamos una vida social bastante activa, jugábamos al golf, viajábamos, etc. Estoy segura de que, como la mayoría de las personas en esta situación, los signos iniciales se nos escaparon por completo, pero ahora, por supuesto, tienen todo el sentido. La letra pequeña y las alucinaciones fueron las más prominentes al principio, y luego vinieron los temblores del lado derecho. Como Frank ya no podía conducir, me retiré de mi trabajo de oficina a tiempo completo para estar en casa con él. Hemos pasado los últimos 6 años educándonos tanto como hemos podido y, después de 4 visitas a urgencias durante el año pasado, finalmente hemos conseguido un neurólogo (nuestro tercero), un cardiólogo y un médico de cabecera (nuestro segundo) que creemos que nos están brindando la mejor atención y asesoramiento posibles. Este ha sido un momento aterrador y desafiante para ambos, aceptar este diagnóstico que nos cambió la vida, adaptarnos a nuestro nuevo estilo de vida y establecer metas diarias alcanzables. Pero cada día trae algo nuevo. Y por extraño que pueda parecer, este "algo nuevo" es en realidad gratificante porque estamos aprendiendo cada vez más no solo sobre la enfermedad, sino sobre nosotros mismos y cómo afrontar el día a día con el Parkinson y con los demás. Hemos descubierto que tomarnos un minuto, una hora, un día a la vez ha sido la mejor estrategia. Mi sincero deseo como mentor para cualquier persona con Parkinson es, en primer lugar, brindarles consuelo y seguridad de que no están solos, y en segundo lugar brindarles apoyo y compartir conocimientos con ellos, sus familiares y amigos sobre todos los recursos, la información y los eventos que nuestras asociaciones de Parkinson tienen disponibles. Nadie debería tener que emprender este viaje solo.

Contacte con Talei:

Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias:

El 26 de septiembre de 2004, mi difunta esposa (Toni) recibió el diagnóstico a los 46 años. Desde entonces, no falté a ninguna cita con el neurologista. Empezamos nuestro camino de inmediato con la investigación. ¿Qué podíamos esperar? ¿Cuál era la mejor opción? ¿Qué podíamos hacer para combatirlo? Nos inscribimos en estudios de investigación clínica. Empezó a hacer ejercicios específicos de 6 a 7 días a la semana. Las modificaciones en casa empezaron a facilitar la apertura de puertas y continuaron durante los siguientes 18 años.

Nos involucramos con el grupo de apoyo local y con MPF. Ambos seguimos trabajando a tiempo completo. Yo asumí más responsabilidades en casa. Finalmente, Toni tuvo que vender su negocio a medida que la EP avanzaba. La DBS entró en escena y su vida mejoró, pero no lo suficiente como para volver a trabajar. Me jubilé en 2014 para convertirme en cuidadora a tiempo completo. Viajamos por todo el país durante muchos años. Me convertí en la facilitadora del Grupo de Apoyo para la EP en 2016.

El PD empezó a quitarle la voz a Toni, lo cual fue devastador, ya que su carrera giraba en torno a la oratoria. Finalmente, encontramos el Programa Speak Out, donde recuperó la voz y nos convertimos en defensores del Proyecto Parkinson Voice. Esto nos permitió compartir nuestra experiencia con muchos estudiantes de logopedia, fisioterapia y medicina en el Medio Oeste.

Siempre que viajaba, me aseguraba de tener medicamentos adicionales y la documentación en regla. ¡Gracias, celulares! Luego, durante el viaje, el viaje de Toni terminó inesperadamente el 5 de febrero de 2025. Como cuidadora principal, ¿qué pasa cuando todo se acaba en un segundo? Tuve la suerte de que tuviéramos algunas de esas conversaciones difíciles entre nosotros y luego con nuestros hijos.

Con mucho gusto compartiré mi experiencia sobre cualquiera de estos temas.

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Soy una persona con Parkinson a quien le diagnosticaron antes de cumplir 37 años. Al escuchar esas palabras: “Tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana”, nunca olvidaré esos sentimientos de confusión, dolor y no saber a quién acudir en busca de ayuda. Tenía tres hijos todavía en la escuela y trabajaba a tiempo completo. Luego sentí que no sabía exactamente qué significaba el Parkinson pero no tenía tiempo para ello.

Aprendí rápidamente durante los últimos 8 años que mi estilo de vida iba a tener que cambiar a medida que el “Sr. P” (el Sr. Parkinson) tenía sus propios planes para mí. Después de pasar por la estimulación cerebral profunda de autoobservación y autocuración más singular y poderosa, entendí que este es simplemente un nuevo capítulo en mi vida.

Puede que no pueda saltar en paracaídas como lo hacía antes, pero estoy aprendiendo a navegar y disfrutar la vida en sí misma. Mi perspectiva sobre la mayoría de las cosas es que no puedo perder el sentido del humor. Estoy decidido a hacer del resto de mis años, los mejores de mis años, un día a la vez.

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Lo único que sabía sobre la enfermedad de Parkinson era Michael J Fox, pero, en realidad, no sabía nada sobre la EP hasta que le diagnosticaron la enfermedad a mi esposo, Frank, en 2018. Hasta ese momento, llevábamos una vida social bastante activa, jugábamos al golf, viajábamos, etc. Estoy segura de que, como la mayoría de las personas en esta situación, los signos iniciales se nos escaparon por completo, pero ahora, por supuesto, tienen todo el sentido. La letra pequeña y las alucinaciones fueron las más prominentes al principio, y luego vinieron los temblores del lado derecho. Como Frank ya no podía conducir, me retiré de mi trabajo de oficina a tiempo completo para estar en casa con él. Hemos pasado los últimos 6 años educándonos tanto como hemos podido y, después de 4 visitas a urgencias durante el año pasado, finalmente hemos conseguido un neurólogo (nuestro tercero), un cardiólogo y un médico de cabecera (nuestro segundo) que creemos que nos están brindando la mejor atención y asesoramiento posibles. Este ha sido un momento aterrador y desafiante para ambos, aceptar este diagnóstico que nos cambió la vida, adaptarnos a nuestro nuevo estilo de vida y establecer metas diarias alcanzables. Pero cada día trae algo nuevo. Y por extraño que pueda parecer, este "algo nuevo" es en realidad gratificante porque estamos aprendiendo cada vez más no solo sobre la enfermedad, sino sobre nosotros mismos y cómo afrontar el día a día con el Parkinson y con los demás. Hemos descubierto que tomarnos un minuto, una hora, un día a la vez ha sido la mejor estrategia. Mi sincero deseo como mentor para cualquier persona con Parkinson es, en primer lugar, brindarles consuelo y seguridad de que no están solos, y en segundo lugar brindarles apoyo y compartir conocimientos con ellos, sus familiares y amigos sobre todos los recursos, la información y los eventos que nuestras asociaciones de Parkinson tienen disponibles. Nadie debería tener que emprender este viaje solo.

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