Talei Berger

Posición: Mentor para personas con Parkinson y Care Partners
Categorías: Para todas las personas con Parkinson, Para socios de cuidado, Para recién diagnosticados
Lugar: Michigan

Lo único que sabía sobre la enfermedad de Parkinson era Michael J Fox, pero, en realidad, no sabía nada sobre la EP hasta que le diagnosticaron la enfermedad a mi esposo, Frank, en 2018. Hasta ese momento, llevábamos una vida social bastante activa, jugábamos al golf, viajábamos, etc. Estoy segura de que, como la mayoría de las personas en esta situación, los signos iniciales se nos escaparon por completo, pero ahora, por supuesto, tienen todo el sentido. La letra pequeña y las alucinaciones fueron las más prominentes al principio, y luego vinieron los temblores del lado derecho. Como Frank ya no podía conducir, me retiré de mi trabajo de oficina a tiempo completo para estar en casa con él. Hemos pasado los últimos 6 años educándonos tanto como hemos podido y, después de 4 visitas a urgencias durante el año pasado, finalmente hemos conseguido un neurólogo (nuestro tercero), un cardiólogo y un médico de cabecera (nuestro segundo) que creemos que nos están brindando la mejor atención y asesoramiento posibles. Este ha sido un momento aterrador y desafiante para ambos, aceptar este diagnóstico que nos cambió la vida, adaptarnos a nuestro nuevo estilo de vida y establecer metas diarias alcanzables. Pero cada día trae algo nuevo. Y por extraño que pueda parecer, este "algo nuevo" es en realidad gratificante porque estamos aprendiendo cada vez más no solo sobre la enfermedad, sino sobre nosotros mismos y cómo afrontar el día a día con el Parkinson y con los demás. Hemos descubierto que tomarnos un minuto, una hora, un día a la vez ha sido la mejor estrategia. Mi sincero deseo como mentor para cualquier persona con Parkinson es, en primer lugar, brindarles consuelo y seguridad de que no están solos, y en segundo lugar brindarles apoyo y compartir conocimientos con ellos, sus familiares y amigos sobre todos los recursos, la información y los eventos que nuestras asociaciones de Parkinson tienen disponibles. Nadie debería tener que emprender este viaje solo.

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