El 26 de septiembre de 2004, mi difunta esposa (Toni) recibió el diagnóstico a los 46 años. Desde entonces, no falté a ninguna cita con el neurologista. Empezamos nuestro camino de inmediato con la investigación. ¿Qué podíamos esperar? ¿Cuál era la mejor opción? ¿Qué podíamos hacer para combatirlo? Nos inscribimos en estudios de investigación clínica. Empezó a hacer ejercicios específicos de 6 a 7 días a la semana. Las modificaciones en casa empezaron a facilitar la apertura de puertas y continuaron durante los siguientes 18 años.

Nos involucramos con el grupo de apoyo local y con MPF. Ambos seguimos trabajando a tiempo completo. Yo asumí más responsabilidades en casa. Finalmente, Toni tuvo que vender su negocio a medida que la EP avanzaba. La DBS entró en escena y su vida mejoró, pero no lo suficiente como para volver a trabajar. Me jubilé en 2014 para convertirme en cuidadora a tiempo completo. Viajamos por todo el país durante muchos años. Me convertí en la facilitadora del Grupo de Apoyo para la EP en 2016.

El PD empezó a quitarle la voz a Toni, lo cual fue devastador, ya que su carrera giraba en torno a la oratoria. Finalmente, encontramos el Programa Speak Out, donde recuperó la voz y nos convertimos en defensores del Proyecto Parkinson Voice. Esto nos permitió compartir nuestra experiencia con muchos estudiantes de logopedia, fisioterapia y medicina en el Medio Oeste.

Siempre que viajaba, me aseguraba de tener medicamentos adicionales y la documentación en regla. ¡Gracias, celulares! Luego, durante el viaje, el viaje de Toni terminó inesperadamente el 5 de febrero de 2025. Como cuidadora principal, ¿qué pasa cuando todo se acaba en un segundo? Tuve la suerte de que tuviéramos algunas de esas conversaciones difíciles entre nosotros y luego con nuestros hijos.

Con mucho gusto compartiré mi experiencia sobre cualquiera de estos temas.

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