Conocimos el Parkinson hace 35 años cuando le diagnosticaron al padre de Joe. Antes de eso, apenas habíamos oído hablar del Parkinson y mucho menos entendíamos qué era. No éramos sus cuidadores principales, pero asumimos un conjunto cada vez mayor de responsabilidades en su casa para que pudiera mantener su independencia y calidad de vida.

Veinte años después, la madre de Stephanie fue diagnosticada. Ella asumió el papel de cuidadora principal: hacía las compras, realizaba operaciones bancarias, limpiaba, lavaba la ropa, coordinaba las visitas al médico y administraba los medicamentos. Nuevamente, asumimos responsabilidades en su casa para que ella pudiera mantener su independencia.

Luego, hace ocho años, en 2015, le diagnosticaron a Joe. Regresó a su casa y se metió en la cama durante 2 días. Stephanie, por otro lado, entró en modo acción. Tomando las lecciones que aprendimos con nuestros padres, concertamos una cita en la Michigan Parkinson Foundation, investigamos a los neurólogos adecuados para nosotros y buscamos oportunidades de ensayos de investigación clínica.

¡Somos un equipo! Stephanie comprende la progresión y los cambios por los que estoy pasando y adapta nuestro estilo de vida para adaptarlos. Estoy abrumado por su voluntad de asumir este desafío manteniendo una perspectiva positiva mientras recorremos este viaje juntos.

Vivimos un estilo de vida activo, trabajamos a tiempo parcial, visitamos a amigos, hacemos voluntariado, jugamos golf, acampamos y hacemos ejercicio. Pasamos 3 meses el año pasado viajando con nuestra caravana. Nos damos cuenta de que no tenemos el control, pero mantenemos una perspectiva positiva y creemos que podemos marcar la diferencia. Lo hacemos siendo voluntarios en organizaciones y eventos relacionados, trabajando en comités, hablando con estudiantes en programas de fisioterapia y participando en ensayos de investigación clínica. Creemos que sin una comprensión de la enfermedad; No será posible diagnosticar, ralentizar la progresión, detener y, en última instancia, eliminar la enfermedad.

No dude en comunicarse con Stephanie como cuidadora, o conmigo como persona que vive mi mejor vida con EP, o con ambos como equipo. Estaremos encantados de compartir nuestras experiencias: